Bagaimana saudara autistik saya belajar untuk mengatasi di tengah-tengah Covid-19-dan bagaimana keluarga saya mengikutinya

Perbalahan Daniel adalah frasa yang sering kita dengar, yang sering memberi pengesahan untuk sesuatu yang berlaku hari ini, tetapi esok: "Apabila anda bangun."

Saya menghembuskan nafas dan mempertimbangkan langkah seterusnya saya, mengetahui bahawa apa jua kata yang diikuti adalah yang perlu saya miliki untuk berjalan selama beberapa bulan. "Ini akan lebih panjang dari esok, Daniel."

Kami masuk ke jalan masuk kami, dan Daniel memandang saya seolah -olah saya sedang membongkar, kemudian mengeluarkan garis yang kami harus memberitahunya berkali -kali dalam hidupnya: "Anda perlu menunggu."

"Betul," saya mengangguk. "Kita mesti menunggu."

Keesokan harinya, Daniel masuk ke dapur dan menyerahkan senarai runcit saya. "Kami akan pergi ke Jewel-Osco," katanya, memakai mantelnya. Saya tetap duduk. "Saya minta maaf," kata saya. "Kita tidak boleh."

"Ia ditutup," katanya. saya mengangguk.

Ia kemudiannya bermula: dia ribut di tingkat atas, merebut dua bantal dari tempat tidurnya, dan menjatuhkan mereka dari balkoni tingkat kedua kami ke kerusi yang terletak di ruang tamu kami, terus di bawah. Salah satu daripada mereka menjatuhkan ke lantai-ketinggalan dengan kiraannya. Kemarahan semakin meningkat ketika dia bergegas ke bawah, menggigit tangannya dan membuat kecelakaan di sepanjang jalan, wajahnya menjadi merah dalam kekecewaan. Sekarang, ayah kita ada di dapur, memerhatikan saya corak yang telah kita lihat sejak beberapa tahun kebelakangan ketika Daniel mahu jalannya dengan sesuatu yang dia tidak dapat mengawal. Sebarang percubaan untuk campur tangan, kita tahu, berada di Daniel Risiko kita sendiri yang tinggi 6 kaki dan dibina seperti pelukis.

Kami tidak hanya berdiri di sana, sama ada. Ayah saya memohon saya untuk membolehkan mereka pergi, dengan alasan bahawa kesihatan mental Daniel adalah penting seperti fizikalnya sekarang, bahawa dia sudah terpaksa berputus asa terlalu banyak, tidak lama lagi, bahawa dia memerlukan satu perkara yang dapat dia bergantung pada. Ini, tentu saja, adalah titik yang sah. Saya fikir keselesaan saya sendiri cepat pergi, namun, yang saya dapati diri saya untuk mencari pelari cepat-up: mesin espresso sebagai pengganti starbucks, zoom menyeru jam gembira, latihan maya dan bukannya lawatan gim harian. (Saya fikir penghiburan ayah saya juga, yang sering berpusat di sekitar kemas kini berita siaran dan donat entenmann.) Masih, tiada seorang pun daripada mereka yang meletakkan kesihatan fizikal saya-dan, oleh itu, risiko kesihatan mereka. Oleh itu, saya mula berfikir, mengenai banyak cara Daniel telah menyesuaikan diri sebelum: ke banyak rumah kumpulan. Kepada penjaga yang tidak terhitung jumlahnya. Kehilangan seorang ibu.

Saya juga fikir tentang datuk kita, seorang veteran Perang Dunia II yang menamakan Daniel "Danny Boy," dan yang telah mengingatkan kita semua untuk "menggulung dengan pukulan hidup kita."

Saya meminta ayah saya untuk membiarkan saya mencuba satu perkara lagi.

Selepas tanah runtuh bantal dan soundtrack soundtrack selama 20 minit, saya memberitahu Daniel saya memerlukannya untuk berehat, saya ingin menunjukkan kepadanya sesuatu di dapur. Dia bertemu dengan saya, bernafas keras dan berkilauan dari usahanya.

"Duduk dengan saya di sini, dan tunjukkan senarai anda," saya bertanya. Dia menarik kerusi di sebelah saya dan menyampaikan petisyennya lagi, satu helaian kertas dengan sembilan item yang diprioritaskan, sirap Hershey di bahagian atas. Saya membuka Instacart pada penyemak imbas saya dan mula mengimbas. "Yang ini?"Saya bertanya, melayang di atas botol. Dia mengangguk. Saya menambahkannya ke troli saya. "Sekarang kami menambah segala-galanya dari senarai di sini, dan kemudian orang itu membawa semuanya ke pintu depan kami yang baik?"

Dia kelihatan ragu -ragu. Saya juga buat. Tetapi dia membiarkan saya menyelesaikan senarainya, dan saya memberitahunya bahawa ia dijaga, bahawa barangan runcit akan tiba tidak lama lagi. "Malam ini," katanya. Saya mengangguk, dengan mengandaikan bahawa ini benar -benar boleh dilaksanakan. Semasa saya mengklik slot masa yang ada, saya membeku. "Sabtu-Monday."Ini petang Rabu.

Saya cuba menyembunyikan panik saya ketika dia pergi dengan ayah kami untuk menaiki kereta. Saya duduk di sana, di meja, menyegarkan laman web ini setiap lima minit dan menutup mata saya dengan harapan. Selepas satu jam ini, dan merancang alternatif yang sangat sedikit, langit dibuka, bersama -sama dengan slot "dalam 5 jam". Dua jam dan satu pembeli yang cepat, suci kemudian, dan barangan runcit yang dibeli di internet pertama kami telah tiba-tepat untuk pulang ke rumah Daniel.

Dia masuk ke dalam, menjatuhkan mantelnya ke lantai, dan membuat satu beeline untuk satu beg sahaja-satu dengan sirap Hershey. "Apa pendapat kamu?" Saya bertanya. Dia tersenyum dan bertindak balas dengan satu baris, yang ditawarkannya sebagai meterai kelulusan pada masa yang paling layak: "Ia kelihatan baik."

Setelah mencampurkan dirinya segelas susu coklat ais sejuk, dia meraih bantalnya dari kerusi berlengan dan memulakan kitaran melemparkan bantal, tetapi kali ini, menyanyikan kandungan dari Pengeluar dan Les Misérables. Ayah saya masuk dari garaj dan menghidupkan berita, jumlah rendah. Saya menjadikan diri saya sebagai espresso. Walaupun tiada kata-kata ditukar, pada masa itu saya percaya bahawa kita semua mengakui bahawa normal di rumah baru mengambil bentuk yang mungkin lebih baik daripada yang kita harapkan.

Pada masa itu saya percaya bahawa kita semua mengakui bahawa normal di rumah baru mengambil bentuk yang mungkin lebih baik daripada yang kita harapkan.

Seperti seluruh dunia, perubahan kami tidak terhad kepada membeli -belah runcit dalam talian. Sebagai ganti rangsangan alam sekitar Daniel pernah dijumpai dalam programnya, kami mengambil pemacu ke pantai, di mana dia dapat menghabiskan berjam-jam memeluk kegembiraan sentuhan tanah liat, sentuhan pasir. Kami memasak makan tengah hari keju panggang, kegemaran kanak -kanak yang dia minta, terikat dengan ingatan, yang saya potong untuknya. Tanpa perjalanan senaman hujung minggu ke YMCA, kami mengambil matahari terbenam berjalan bersama -sama, mengagumi keluarga angsa yang berkembang pesat. Dan untuk memastikan beberapa cabaran intelektual, kami berkumpul di meja makan untuk pusingan Connect Four, Candy Land, dan Jenga-in yang Daniel berulang kali memukul kami.

Ayah saya dan saya membuat jalan untuk peralihan, terlalu mencari masa bersama untuk memanggang, menulis, menanam bunga, dan ketawa di atas penonton Puan. Keraguan dan Pengantin Puteri.

Sudah tentu, dengan rutin baru datang beberapa cabaran baru: Daniel mendapat kecewa apabila pembuat ais peti sejuk tidak dapat bersaing dengan pengambilan diet coke yang dikehendaki, dan dia menuntut untuk memakai baju berjalur hijau yang sama setiap hari (memastikan mesin basuh yang sentiasa ditempah ). Sementara itu, ayah saya menavigasi jalannya melalui teknologi baru dan gangguan bunyi bising dalam bekerja dari rumah untuk kali pertama dalam karier perubatannya selama 50 tahun, dan saya ingin interaksi sosial dan pelukan (pelukan!) dari rakan baik seperti sebelumnya.

Malah untuk yang terakhir, kami mendapat kelegaan: jalan bagi kami bertiga untuk bersorak untuk bersorak empat bahagian yang melibatkan kami menumbuk udara dengan bersemangat, berseru dengan kata-kata, "Pergi, bug, pergi, woo!"Ia adalah mantra Daniel yang telah digunakan selama bertahun-tahun untuk menangkis mana-mana lebah atau semut yang datang, dan yang kami rasa diterapkan juga untuk Covid-19. Menyatukan dan meningkatkan mood, ia berfungsi sebagai keluarga yang merangkumi pada masa ini, menutup malam kami dan memulakan pagi kami bersama-sama lagi.

Kami melakukannya. Daniel juga menyesuaikan diri, dan kami juga.

Pada 6 Jun, lima hari selepas Gabenor Pritzker telah mengangkat perintah tinggal di rumah Illinois, ayah saya dan saya memutuskan kami boleh membuat perjalanan pertama kami ke kedai runcit bersama dalam hampir tiga bulan. Saya menyiapkan kamera saya, tidak sabar-sabar untuk menangkap reaksi Daniel ketika kami memasuki kedai, untuk menyaksikan kegembiraan di wajahnya ketika kami memberitahunya bahawa mustahil sekali lagi mungkin, bahawa ketibaan normal yang lama ditunggu-tunggu sekarang.

Tetapi ketika kami melangkah ke tempat letak kereta, sambutan Daniel kelihatan bercampur-campur-dan setelah memasuki kedai, berubah menjadi pergolakan ringan ketika dia menyadari sampel kopi-di bahagian kegemarannya-tidak lagi. Ia berlaku pada saya: Setelah bersedih rutin lama kami buat kali pertama, kami kini diminta untuk berdukacita untuk mereka buat kali kedua. Aspek lama dan biasa setiap hari kita kini dibumbui dengan keberkesanan baru yang memerlukan topeng muka, banyak sanitizer tangan, dan ujian rasa jauh lebih sedikit.

Dan, jadi ia akan pergi, saya sedar, dengan semua penyertaan semula kita yang lain ke dunia. Bahawa dengan bantuan dan kegembiraan datang satu lapisan kerumitan tambahan yang kita dicabar untuk mengenali sebagai sebahagian daripada pengalaman kami, termasuk Daniel yang dijadualkan pada 1 Julai kembali ke rumah dan bengkel kumpulannya, pulangan yang kami jangkakan dengan harapan, dan, secara semulajadi, beberapa Keragaman, dengan penambahan novel keperluan topeng muka, pemeriksaan suhu, dan penjajahan sosial-amalan yang sama dalam permainan ketika saya menganggap pulangan saya ke kelas berbasikal, mesyuarat kerja, dan tarikh pertama.

Tetapi kemudian saya berfikir tentang tiga bulan keluarga saya dan saya telah berkongsi bersama dan, walaupun diminta untuk tetap selamat, sejauh mana kami telah datang. Bahawa menentang banyak kemungkinan, dan tentunya harapan kita sendiri, Daniel tidak dapat menyesuaikan diri dengan masa-masa di tangan-dia mampu, dalam banyak kes, untuk memeluk mereka. Dan pada saat -saat ayah saya dan saya perlu mengingatkan potensi kita sendiri untuk kemajuan, ia adalah untuk Daniel kita berpaling. Kepada Dia yang paling mencabar dengan perubahan ketika kita memerhatikan dengan kekaguman bagaimana dia hidup kata -kata datuk kita; bagaimana dia menggulung dengan pukulan; "Pergi, bug, pergi, woo."

Begitu juga kita.