Bagaimana rasanya hidup dengan penyakit yang tidak kelihatan

Rachael Green adalah Hanya seorang pelajar kolej ketika hidupnya diubah oleh penampilan secara tiba -tiba "penyakit yang tidak kelihatan" yang dikenali sebagai sindrom takikardia ortostatik postural, atau periuk. Menurut para penyelidik, gangguan yang kurang dipelajari ini adalah gangguan autonomi yang dicirikan oleh gejala klinikal seperti lightheadedness, keletihan, peluh, gegaran, kecemasan, palpitasi jantung, intoleransi senaman, dan pengsan atau pendengaran dekat dengan berpindah dari kedudukan yang tegak. POTS dianggarkan menjejaskan sejumlah 1 juta hingga 3 juta orang Amerika, terutamanya wanita di bawah umur 35 tahun. Ia tidak dapat diubati.

Di sini, pemain berusia 22 tahun itu berkongsi kisah diagnosisnya, bagaimana rasanya hidup dengan penyakit kronik pada usia muda, dan bagaimana dia tetap positif walaupun menghadapi cabaran.

Sebelum saya didiagnosis dengan periuk, saya adalah pendaki batu yang gemar yang merancang untuk mengembara ke dunia untuk mendaki. Itulah semangat saya.

Kemudian, satu minggu hampir dua tahun yang lalu, saya mula merasa sedikit pelik semasa mendaki. Saya goyah dan ringan, dan saya mula keluar hitam. Saya fikir mungkin saya sakit, tetapi saya meneruskan, dan tidak memikirkannya. Tidak lama selepas itu, saya pergi ke pertandingan memanjat dan ketika saya sedang memanaskan badan, saya benar -benar menyusahkan. Selepas itu, saya tidak menjadi lebih baik.

Semasa cuba berdiri atau berjalan, saya akan mengalami pening yang melampau dan takikardia (atau kadar denyutan jantung yang cepat). Saya tidak terikat dengan katil, tetapi saya adalah tindakan yang terikat di rumah seperti cuba mencuci pakaian atau memasak makanan akan membuatkan saya ringan dan saya perlu berbaring. Saya terlepas minggu kelas dan melakukan sebahagian besar kerja sekolah saya dari tempat tidur. Doktor-saya melihat beberapa orang tidak dapat mengetahui apa yang salah. Mereka menyangka saya mempunyai mononukleosis, tetapi saya tidak mempunyai gejala yang betul.

Pada masa itu, saya mempunyai kawan dengan periuk-yang merupakan kebetulan yang sangat pelik kerana ia bukan penyakit yang paling biasa. Kerana ingin tahu, saya melihatnya dan terkejut dengan cara yang serupa dengan apa yang saya alami. Untuk meneroka kemungkinan bahawa ia adalah penyebab di sebalik gejala saya, saya jumpa doktor di kawasan saya yang pakar dalam periuk. Dia mendiagnosis saya dengan segera menggunakan sesuatu yang dipanggil ujian jadual kecondongan, di mana mereka mengikat anda ke meja bermotor dan mengukur kadar jantung dan tekanan darah anda kerana anda perlahan -lahan condong ke kedudukan menegak. Saya cukup bernasib baik untuk mendapatkan diagnosis saya hanya tiga atau empat bulan selepas saya mula mengalami gejala, kerana bagi sesetengah orang yang diperlukan bertahun -tahun. Banyak doktor tidak tahu mengenai periuk sehingga mereka tidak menguji itu-keluarga keluarga saya mengatakan bahawa saya satu-satunya pesakit yang pernah ada dengan gangguan itu.

Pada asasnya, apa yang berlaku dengan periuk adalah bahawa badan anda tidak mengawal kadar denyutan jantung anda dan tekanan darah anda dengan betul. Oleh itu, apabila anda berdiri, hati anda akan mula berlumba tanpa alasan. Ini sering menyebabkan pening dan pengsan. Pot juga boleh menyebabkan sakit kepala, loya, dan pelbagai gejala yang samar -samar dan terputus -putus, yang merupakan sebab lain yang boleh menjadi sukar untuk didiagnosis. Lazimnya, permulaan keadaan berlaku selepas penyakit seperti mono atau pembedahan besar, tetapi doktor tidak tahu bagaimana ia berlaku atau mengapa ia bermula.

Saya kelihatan seperti kanak-kanak berusia 22 tahun yang normal, jadi kadang-kadang saya kelihatan lucu.

Walau bagaimanapun, baru -baru ini, saya juga didiagnosis dengan hipertensi intrakranial, yang pada dasarnya tekanan tinggi di otak anda. Lebih jarang daripada periuk. Oleh kerana itu keadaan neurologi, doktor saya mengatakannya boleh menyebabkan periuk saya, tetapi sehingga ia dirawat, mereka tidak akan benar -benar tahu. Sekiranya hipertensi intrakranial adalah apa yang menyebabkan periuk saya, harapannya ialah merawatnya akan menghilangkan gejala periuk saya. Tetapi secara amnya, tidak ada penawar untuk periuk. Satu -satunya perkara yang boleh anda lakukan ialah cuba mengurangkan gejala dengan kekal terhidrasi dan menambah banyak garam ke diet anda untuk mengekalkan tekanan darah anda. Ramai orang dengan periuk juga mengambil beta penyekat untuk mengekalkan kadar degupan jantung mereka.

Kerana itu adalah gangguan yang tidak dapat dilihat dengan kata lain, saya tidak munculKehidupan sakit dengan periuk boleh sukar untuk dilayari. Saya kelihatan seperti kanak-kanak berusia 22 tahun yang normal, jadi kadang-kadang saya kelihatan lucu. Saya bernasib baik kerana dapat melakukan tugas saya dari jauh melalui pengaturan dengan majikan saya, tetapi tidak semua orang dengan periuk mempunyai pilihan yang sama. Ini dapat terus berusaha menjadi cabaran.

Setakat ini perkara paling sukar bagi saya, bagaimanapun, tidak dapat aktif. Sebelum saya jatuh sakit, saya akan pergi memanjat perjalanan setiap hujung minggu. Sekarang, saya terlalu sakit, dan itu sangat sukar. Sudah sukar (dan membosankan!) untuk pergi dari gaya hidup perjalanan berat untuk berada di sofa saya atau di tempat tidur saya sepanjang masa, dan sukar untuk menonton semua rakan saya di media sosial melakukan semua perkara yang saya mahu lakukan tetapi tidak dapat. Saya berjuang dengan merasa kesepian, dan saya tidak banyak membawanya kerana ia merasakan periuk yang canggung-sebelum saya dikenali sebagai 'rachael-the-climber-girl yang selalu melakukan pengembaraan yang sejuk ini' dan kini tiba-tiba saya masuk katil saya setiap hari. Saya telah bergelut dengan tahap kemurungan, dan saya pasti berasa lebih kerap daripada yang saya lakukan sebelum sakit.

Nasib baik, saya mempunyai sistem sokongan yang baik. Saya berjumpa dengan suami saya, yang juga pendaki, dua bulan sebelum saya sakit dengan periuk. Dia terjebak oleh saya sepanjang masa, jadi saya bernasib baik kerana saya tidak pernah menghadapi kesukaran untuk memberitahu rakan kongsi berpotensi baru mengenai penyakit saya. Namun, penyakit kronik boleh menjadi sukar dalam hubungan, dan saya berasa bernasib baik kerana telah menemui seseorang yang sanggup menjaga saya dan mencintai saya.

Sekarang, saya optimis mengenai penyakit saya. Saya rasa saya menuju ke arah yang baik dengan beberapa rawatan yang saya akan datang, dan saya berharap bahawa pada masa akan datang, namun jauh, saya dapat kembali ke gaya hidup aktif lagi. Menjaga harapan itu adalah kritikal agar tetap positif.

Kesihatan adalah sesuatu yang mudah diambil untuk diberikan ... sehingga anda menghadapi masalah kesihatan yang serius. Sekiranya dan apabila saya menjadi lebih baik, saya tidak akan pernah melihat kehidupan seperti yang saya lakukan sebelum penyakit saya. Sementara itu, saya harap saya dapat membantu orang lain melalui perkara yang sama dengan berkongsi pengalaman saya di blog saya, pergi ke periuk. Sekiranya ada satu nasihat yang dapat saya berikan secara khusus kepada mereka yang menderita periuk atau penyakit kronik yang lain, ia akan tetap proaktif. Sekiranya anda merasakan ada sesuatu yang mendasari periuk anda, seperti yang saya lakukan, terus berjuang untuk lebih banyak jawapan. Lakukan penyelidikan anda sendiri. Begitulah cara saya menjumpai hipertensi intrakranial saya terpaksa mencari gejala saya dan meminta untuk diuji untuk syarat-syarat tertentu. Doktor tidak selalu mempunyai masa untuk menyelam kes -kes yang jarang berlaku ini, jadi anda harus menjadi penyokong terbaik anda sendiri.

Tidak ada yang tahu apa yang menyebabkan periuk, tetapi keradangan secara umumnya dikaitkan dengan pelbagai penyakit lain. Ketahui bagaimana pencampuran baking soda ke dalam air anda dapat membantu mengurangkan risiko anda, ditambah dapatkan 411 pada makanan anti-radang.