Kumpulan sokongan kemandulan dalam talian ini menjadikan perjalanan kurang mengasingkan orang yang berjuang untuk hamil

Mewujudkan komuniti dalam talian

Sama seperti Casey, Mairin Wheland, seorang pesakit kemandulan Ireland, merasakan dia tidak mempunyai siapa -siapa untuk mendapat sokongan ketika dia melalui IVF. "Saya selalu fikir orang tidak selesa dengan topik ketidaksuburan, dan ia terutama pantang larang di Ireland," kata Wheland.

Ketika dia sedang mempertimbangkan-dan kemudian mengalami-IVF, Whelan mengatakan dia mempunyai begitu banyak soalan dan tidak ada yang merasa selesa bertanya. Tidak sampai selepas anak perempuannya dilahirkan, dia mendapati ceramah kesuburan, platform dalam talian yang ditubuhkan pada tahun 2019 yang memberikan maklumat yang disokong bukti mengenai kemandulan dengan cara yang mudah difahami. Akhirnya, dia mendapati jawapan yang dia cari bersama dengan seluruh komuniti orang lain yang mencari maklumat lanjut.

Regina Townsend, pengasas telur coklat yang patah, mengatakan dia berasa sangat kesepian ketika dia dan suaminya memulakan perjalanan kemandulan mereka sendiri. "Naratif yang selalu saya dengar ialah [wanita kulit hitam] adalah hiper-suam. Perkara yang lebih penting ialah tidak hamil, "katanya. Malah, kajian menunjukkan bahawa wanita kulit hitam mungkin dua kali lebih mungkin mengalami kemandulan sebagai wanita putih. Tetapi Townsend, seperti Casey, jarang pernah mendengar wanita kulit hitam bercakap tentang perjuangan kemandulan mereka di khalayak ramai.

Itulah sebabnya Telur Brown Broken, yang bermula sebagai blog peribadi mengenai perjalanan kemandulan Townsend, telah menjadi tempat bagi wanita untuk berkongsi maklumat dan sokongan antara satu sama lain. Sebagai tambahan kepada kandungan mengenai topik termasuk IVF, PCOS, menguruskan kebimbangan dan kemurungan, dan cara untuk mengamalkan penjagaan diri semasa cuba hamil, telur coklat yang patah termasuk kumpulan Facebook tertutup di mana wanita dapat saling berhubung dan berkongsi pengalaman mereka. "Kumpulan swasta adalah komuniti yang sangat hebat," kata Townsend. "Kami mempunyai apa yang kami panggil 'Moonshine Meetups;' Ini adalah panggilan zoom di mana setiap orang mempunyai segelas wain mereka dan hanya bercakap tentang apa yang menghisap. Kesedihan dan kemandulan sering berjalan lancar."

"Wanita -wanita ini membuatkan saya mahu terus mencintai dan menggalakkan mereka seperti mereka," kata Casey mengenai komuniti yang dia dapati melalui telur coklat yang patah. "Saya sangat bersyukur untuk mereka semua."

Menangani jurang maklumat kesuburan

Kumpulan sokongan kemandulan digital tidak hanya menyediakan komuniti; Seperti yang ditemui oleh Wheland, mereka juga merupakan sumber pendidikan yang sebenar untuk banyak orang. Penyelidikan menunjukkan bahawa orang biasa mempunyai sedikit pemahaman tentang asas -asas kesuburan, tidak kira tahap pendapatan atau pendidikan mereka. Kajian 2019 sebanyak 1,000 u.S. Wanita berumur 20 hingga 44 mendapati bahawa hanya 14 peratus mengetahui definisi kitaran haid yang betul, dan hanya 20 peratus tahu bahawa "tingkap subur" seseorang adalah tiga hingga enam hari kitaran mereka. Kajian 2013, yang meminta lebih dari 10,000 orang di 79 negara untuk secara sukarela mengambil kuiz menilai pengetahuan mereka tentang kesuburan (termasuk faktor risiko dan mitos tentang ketidaksuburan) mendapati bahawa skor purata adalah 59 peratus-keras gred lulus.

Kekurangan pengetahuan asas membuat bergelut dengan kemandulan yang jauh lebih sukar, terutama jika, seperti pengasas Funtivilityiq Jake dan Deborah Anderson-Bialis, anda tidak dapat mencari sumber maklumat yang boleh dipercayai di luar pejabat doktor. "Isu utama yang kami hadapi ialah kami tidak merasakan kualiti maklumat yang tersedia untuk kami memadankan kos dan keseriusan subjek," kata Jake Anderson-Bialis. "Kami merasakan kami terpaksa membuat keputusan mengubah hidup dengan konteks yang sangat sedikit."

Sarah Lyndon, CRN, pengasas ceramah kesuburan, menghadapi masalah yang sama ketika bekerja dengan pesakitnya sebagai jururawat kesuburan. "Saya melihat jurang sebenar antara pakar yang belajar dan pesakit tahu," kata Lyndon. Dia sering mendapati bahawa penemuan terkini mengenai ketidaksuburan (seperti pilihan penyelidikan dan rawatan) sering tidak membuat jalan ke pesakit. Sebaliknya, maklumat utama sering dikebumikan dalam jurnal saintifik. Itulah sebabnya dia bekerja untuk membuat maklumat mengenai ceramah kesuburan yang tepat dan canggih, sementara masih mudah difahami untuk sesiapa sahaja yang datang ke laman web ini dengan soalan.

Feubniq, yang ditubuhkan oleh Anderson-Bialises pada tahun 2015, melangkah lebih jauh dan menawarkan kursus pendidikan ($ 95 setiap satu, atau $ 25 untuk satu bahagian kursus) mengenai topik termasuk hubungan antara diet dan gaya hidup dan ketidaksuburan, endometriosis, dan pembekuan telur. Setiap kursus diajar oleh pakar perubatan yang dihormati di ruang kesuburan, selalunya dari Harvard, Yale, Columbia, dan Stanford.

Menonjolkan perjalanan dan perjuangan individu

Pengetahuan adalah kuasa, dan dengan berkongsi pengetahuan dan mewujudkan hubungan yang kumpulan -kumpulan dalam talian ini berjaya memecah stigma yang berkaitan dengan kemandulan, terutama dalam komuniti di mana topik itu terutama pantang larang.

"Terdapat banyak perbualan dalam komuniti hitam tentang apa yang kita 'tidak' lakukan," kata Townsend. "Kami tidak pergi ke terapi, kami berdoa. Kami tidak 'memberikan anak -anak kita' atau mengadopsi. Frasa seperti itu benar -benar merosakkan. Ini adalah kisah yang salah untuk memberitahu diri kita sendiri, "katanya, terutamanya kerana ia menonjolkan pilihan bangunan keluarga yang sah di luar melahirkan anak. Dia berusaha untuk membincangkan pengangkatan dan memupuk, antara topik lain, pada telur coklat yang patah sehingga orang tahu bahawa pilihan itu ada dan merasa baik-baik saja untuk mempertimbangkannya.

Feubilityiq juga mahu menjadi sumber bagi mereka yang sering diabaikan dalam perbincangan kesuburan, seperti komuniti LGBTQ+. "Kami mempunyai kursus khusus untuk lelaki trans, wanita trans, wanita Afrika Amerika, antara lain," kata Jake Anderson-Bialis, untuk memberikan maklumat yang lebih khusus disesuaikan dengan pengalaman unik mereka.

Laman ini juga membolehkan pengguna mencari doktor dan klinik tertentu untuk meninggalkan dan membaca ulasan-yang membolehkan orang mendengar dari orang lain dalam situasi yang sama yang mungkin mempunyai latar belakang yang sama. "Apabila anda membaca ulasan, anda dapat melihat orientasi, bangsa, pendapatan, jenis rawatan, dan diagnosis asas orang yang menulis ulasan. Itu sangat penting kerana jika anda seorang wanita lebih dari 40 menggunakan telur penderma, contohnya, anda ingin mendengar dari seseorang dalam bot yang sama, "kata Jake Anderson-Bialis, kerana pengalaman orang itu mungkin sangat berbeza dari seseorang yang adalah 10 tahun lebih muda menggunakan telur mereka sendiri.

Pengalaman semua orang dengan kemandulan sedikit berbeza. Tetapi ketika berhadapan dengan kesepian, stigma, atau hanya kekurangan maklumat, masyarakat dalam talian seperti ini dapat menjadi garis hayat bagi orang yang memerlukan.

*Nama telah diubah.

Inilah yang dikatakan oleh doktor tentang berapa banyak kesuburan adalah genetik. Dan inilah sebabnya kesuburan lelaki perlu menjadi sebahagian besar perbualan kemandulan.