Saya telah hidup dengan penyakit Alzheimer selama hampir 10 tahun di sini bagaimana hidup saya berubah

Terdapat kira -kira 5.8 juta orang di u.S. Hidup dengan penyakit Alzheimer. Ini adalah bentuk demensia yang paling biasa, istilah umum untuk kehilangan ingatan secara beransur -ansur dan fungsi kognitif yang lain cukup serius untuk mengganggu kehidupan seharian. Pencegahan dan rawatan Alzheimer adalah tumpuan penjagaan kesihatan yang besar, tetapi tidak selalunya seseorang yang hidup dengan penyakit ini diberi peluang untuk berkongsi pengalaman mereka.

Di sini, dengan kerjasama gerakan Alzheimer wanita, yang menyokong penyelidikan dan pendidikan Alzheimer, dan dengan bantuan anak perempuannya Emily, 66 tahun Cynthia Huling Hummel berkongsi dengan kata-kata sendiri apa yang hidup dengan Alzheimer telah seperti untuknya di dalamnya tahun sejak didiagnosis pada umur 57 tahun.

Saya mula menghadapi masalah dengan ingatan saya 17 tahun yang lalu, ketika berusia 49 tahun. Saya bekerja sebagai pastor dan sangat sibuk belajar untuk doktor saya dan menjalankan paroki-dan itu selain membesarkan anak lelaki dan anak perempuan saya. Saya pasti mempunyai banyak besi di dalam api. Saya mula melupakan janji temu, apa yang saya telah berkhotbah seminggu sebelum ini, dan tidak dapat mengingati orang di jemaah saya. Sebagai pastor, memang benar bahawa saya pasti bertemu dengan banyak orang, tetapi saya mula menghadapi masalah mengingati orang sepenuhnya atau mengingatkan semula perbualan tertentu yang kita ada.

Naluri saya adalah untuk menyembunyikan masalah ingatan saya sebaik mungkin. Saya mula mengambil nota yang luas untuk menutup ingatan saya yang salah. Tetapi tidak selalu mudah disembunyikan. Kadang -kadang, seseorang akan masuk ke pejabat saya untuk mesyuarat dan saya tidak tahu siapa mereka atau mengapa mereka berada di sana. Atau seseorang akan meminta doa dan saya tidak dapat ingat dengan tepat apa yang mereka lalui. Ia benar -benar merosakkan.

Satu saat yang menonjol kepada saya khususnya adalah ketika saya sedang dalam perjalanan untuk memimpin perkhidmatan peringatan kubur. Saya masuk ke dalam kereta untuk memandu ke tanah perkuburan dan tidak dapat mengingati jalan. Ia sangat ganjil kerana tanah perkuburan adalah tempat yang saya telah didorong oleh dan berkali -kali sebelum ini. Apa yang lebih teruk, saya tidak dapat mengingati nama si mati. Saya mula merasa panik, mengetahui bahawa ada keluarga yang bersedih menunggu saya memulakan perkhidmatan. Saya akhirnya memanggil kedai bunga tempatan untuk arahan dan akhirnya membuatnya, tetapi pengalaman itu benar -benar mengguncang saya ke teras saya. Akhirnya, ia mendorong saya untuk membuat temujanji dengan doktor saya untuk mengetahui apa yang sedang berlaku.

Datang dengan istilah dengan diagnosis

Kerana saya masih muda, Alzheimer bukanlah salah satu punca masalah memori saya yang dipertimbangkan oleh doktor saya. Bolehkah ia menjadi kecederaan kepala? Pendedahan radiasi? Dia mempunyai pelbagai teori, tidak ada yang akhirnya diperiksa. Walaupun Alzheimer berjalan dalam keluarga saya-ibu saya mempunyai ia-ia tidak dipertimbangkan pada mulanya.

Akhirnya, ia mengambil masa lapan tahun bagi saya untuk mendapatkan diagnosis pada umur 57 tahun. Selepas bertahun -tahun teori yang tidak meyakinkan dan tiada jawapan, saya dirujuk kepada ahli neuropsikologi yang memberi saya bateri ujian fungsi kognitif, yang mengambil masa beberapa jam. Mereka mengukur segala-galanya dari fungsi neuro-kognitif saya dengan kelajuan pemprosesan saya. Semasa saya menguji pada 98 peratus ke atas pemahaman lisan, skor untuk kawasan lain berada di hujung spektrum. Itu adalah pengalaman yang merendahkan. Walaupun ujian itu sukar, sangat penting untuk mendapatkan diagnosis saya, yang merupakan "gangguan kognitif ringan amnestic akibat penyakit Alzheimer."

Semasa saya mendapat berita itu, saya baru mula menangis. Doktor saya memberitahu saya bahawa ini adalah sesuatu yang hanya akan menjadi lebih teruk dengan masa, dan dia mencadangkan saya melangkah mundur dari pekerjaan sepenuh masa saya. Saya merasakan kesedihan yang mendalam kerana saya benar -benar menyukai pekerjaan saya dan saya menyayangi orang -orang di gereja saya. Kerana gereja memberikan perumahan pastor yang tinggal, ini bermakna saya juga perlu mencari tempat baru untuk hidup. Banyak yang perlu difikirkan.

Saya tidak ingat bagaimana saya memberitahu anak saya tentang pelantikan doktor saya, tetapi anak perempuan saya, Emily, sedang belajar di luar negara di Jepun dan perbezaan masa membuat sukar untuk bercakap di telefon, jadi saya menghantar e -mel kepada berita itu kepadanya. Apa yang paling penting bagi saya ialah saya tidak menjadi beban kepada anak -anak saya. Antara memberitahu anak -anak, mengambil langkah mundur dari pekerjaan saya, dan mencari tempat baru untuk hidup, banyak yang ditangani.

Rasa tujuan yang diperbaharui

Duduk di apartmen baru saya, saya mula berfikir tentang apa yang perlu dilakukan seterusnya. Saya memutuskan bahawa Alzheimer adalah sesuatu yang lebih baik saya belajar lebih banyak, memandangkan saya memilikinya. Saya mula mengambil kelas dengan Persatuan Alzheimer, yang diadakan di pusat komuniti tempatan. Saya memandu ke sana untuk kelas pertama saya dan hanya duduk di tempat letak kereta dan menangis. Semuanya terasa terlalu banyak. Tetapi selepas beberapa minit, saya mengeringkan mata saya, keluar dari kereta, dan pergi ke kelas.

Pada masa -masa awal diagnosis saya, saya cuba memberi tumpuan kepada apa yang ibu saya selalu memberitahu saya: apabila kita membantu orang lain, kita membantu diri kita sendiri. Dengan itu, saya memutuskan untuk mula memberi tumpuan kepada bagaimana saya dapat menangani diagnosis saya dan menggunakannya dengan cara untuk membantu orang lain. Saya menghubungi Persatuan Alzheimer dan Pergerakan Alzheimer Wanita (WAM) dan bertanya kepada mereka jika ada apa -apa yang boleh saya lakukan untuk membantu. Sebagai seorang menteri, saya mempunyai banyak pengalaman menulis dan bercakap, jadi saya menggunakan hadiah ini untuk membantu menulis surat berita untuk Persatuan Alzheimer dan mula bercakap awam untuk pergerakan Alzheimer wanita. Saya juga dilantik ke Majlis Kebangsaan mengenai penyelidikan, penjagaan, dan perkhidmatan Alzheimer untuk mewakili lebih daripada 5 juta orang Amerika yang hidup dengan demensia, berkhidmat sebagai satu -satunya ahli lembaga yang sebenarnya mempunyai Alzheimer.

Saya juga memutuskan untuk mengambil beberapa kursus kolej, mendaftar di Elmira College, yang cukup dekat untuk saya berjalan dari tempat saya tinggal. Saya selalu suka belajar dan sekarang bahawa saya tidak bekerja, melihat lebih banyak masa sebagai peluang untuk mengambil kelas untuk bersenang -senang. (Kerana saya bersara, saya menerima pencen serta faedah keselamatan sosial, jadi perbelanjaan hidup saya dilindungi.) Beberapa kelas saya telah menjadi ceramah dalam diri, yang lain telah dalam talian. Saya melakukan seberapa banyak tugasan yang saya mampu. Sangat indah bagi saya untuk bersama para pelajar dan dapat mengambil bahagian dalam acara kampus seperti konsert dan pertunjukan seni. Anak perempuan saya Emily menghadiri Elmira juga, jadi untuk sementara waktu kami sebenarnya berada di kampus pada masa yang sama mengambil kelas.

Menjadi pelajar di EC juga memberi saya peluang untuk bercakap dengan kelas tentang hidup dengan demensia. Ini membantu memecahkan stigma dan halangan lain. Dekan sangat baik kepada saya ketika saya memberitahunya mengenai diagnosis saya. Walaupun saya tidak cukup tua untuk memenuhi syarat untuk diskaun warga emas, dia berkata saya boleh mengambil semua kelas yang saya mahukan. Saya telah mengambil kelas di Elmira selama sembilan tahun sekarang; Segala-galanya dari kesusasteraan kanak-kanak ke Perancis dan bahkan meluncur ais.

Sesuatu yang saya tidak dapat lagi lakukan sekarang ialah membaca buku. Dulu saya suka membaca begitu banyak. Tetapi sekarang, setiap kali saya mengambil novel, saya tidak ingat apa yang saya baca sebelumnya. Saya menyumbangkan 500 buku ke gereja kerana saya tidak memerlukan peringatan yang duduk di rumah saya sesuatu yang tidak dapat saya lakukan. Masih banyak saya boleh lakukan untuk memberi tumpuan sebaliknya.

Ia juga bermakna bagi saya sejak sembilan tahun yang lalu sejak diagnosis saya mengambil bahagian dalam ujian klinikal di Alzheimer. Semakin banyak saintis belajar tentang otak, semakin baik. Saya mendaftar dalam kajian pemerhatian pada tahun 2010 yang dikenali sebagai Inisiatif Pengimejan Neuro Penyakit Alzheimer (ADNI). Kajian ini melihat perubahan fizikal di otak (dan cecair tulang belakang serebrum) ke atas dan terhadap perubahan kognitif yang saya alami. Ini adalah kajian membujur dan ia melibatkan imbasan MRI dan PET yang canggih. Saya juga memilih untuk mendapatkan punca lumbar tambahan dan telah menandatangani persetujuan untuk kajian post-mortem otak saya. Saya harap lebih ramai orang akan mengambil bahagian dalam jenis kajian ini, termasuk orang -orang dari pelbagai latar belakang kaum kerana terdapat keperluan untuk perwakilan yang lebih pelbagai dalam kajian saintifik. Selain daripada mengambil bahagian dalam kajian ini, saya tidak mengejar sebarang jenis rawatan tertentu.

Mencari lapisan perak-dan pembantu

Apa yang saya mahukan orang paling tahu tentang hidup dengan Alzheimer adalah bahawa hidup anda tidak berakhir dengan diagnosis; ia hanya berubah. Hidup saya berubah dengan cara yang mendalam kerana penyakit saya, tetapi saya masih mendapat banyak tujuan dalam hidup saya. Setelah memberitakan kepentingan iman semasa masa sukar selama beberapa dekad, saya hidup sekarang.

Hubungan saya dengan anak -anak saya telah berubah sejak diagnosis saya. Kami bercakap tentang masa depan lebih banyak lagi. Mereka tahu bahawa setelah saya mati bahawa saya mahu otak saya disumbangkan kepada sains untuk dipelajari. Kami tidak benar -benar bercakap mengenai perkara -perkara seperti itu sebelum ini. Dan kita menghabiskan masa antara satu sama lain menikmati kegembiraan kebersamaan dan apa sahaja yang kita alami pada masa itu. Anak saya, isterinya, dan dua cucu saya tinggal di Amsterdam dan kami mempunyai perjalanan yang luar biasa di sana tahun lalu. Dan beberapa tahun yang lalu, Emily dan saya mempunyai perjalanan yang indah ke Toronto. Ia sebenarnya adalah sebuah bandar yang telah kami bersama -sama sebelum ini dan kami pergi ke beberapa tempat yang sama buat kali kedua, tetapi kadang -kadang saya tidak ingat kami telah berada di sana sebelum ini. Tetapi tidak mengapa. Sama hebatnya untuk mengalami mereka lagi.

Sekiranya anda mempunyai Alzheimer, nasihat saya adalah mencari pembantu di sepanjang jalan. Itu pelajaran terus Kejiranan Mister Rogers. Terdapat organisasi yang luar biasa yang boleh memberikan sokongan dan nasihat untuk anda dan orang tersayang. Dan orang dalam hidup anda juga boleh menjadi pembantu. Saya tidak lagi menyembunyikan diagnosis saya dari orang lain atau cuba menampung masalah ingatan saya. Sekiranya saya tidak ingat seseorang atau sesuatu, saya jujur ​​mengenainya. Anak perempuan saya Emily adalah bantuan yang luar biasa bagi saya, bersabar ketika saya tidak ingat sesuatu, dan hanya mencintai dan selalu ada untuk mendengar.

Sesuatu yang lain yang penting untuk diketahui ialah tiada siapa yang mengalami Alzheimer sama; Kami seperti kepingan salji semua dengan gejala dan sifat unik kita sendiri. Masalah menumpukan perhatian, mengambil masa yang lebih lama untuk menyelesaikan tugas yang mudah untuk anda, kekeliruan dengan masa atau tempat, dan masalah memahami imej visual atau hubungan spatial adalah semua tanda, hanya beberapa yang paling biasa. Inilah sebab lain mengapa sangat penting bahawa keadaan itu dipelajari.

Saya selalu merasakan hidup saya mempunyai tujuan dan tahu bahawa ia masih berlaku sekarang; Hidup dengan Alzheimer hanya beralih tujuan itu dan membolehkan saya digunakan dan membantu orang lain dengan cara baru. Sangat mudah untuk memberi tumpuan kepada kerugian dengan diagnosis Alzheimer-memori anda, pekerjaan anda, rumah anda-tetapi saya harap semua orang yang hidup dengan penyakit ini dapat memberi tumpuan kepada apa yang mereka dapat boleh lakukan dan bagaimana mereka dapat membuat perbezaan. Masih banyak harapan dan kehidupan yang tinggal untuk kita.