'Endometriosis-dan stigma melekat pada organ-organ saya, persahabatan saya, dan kegembiraan saya'

Endometriosis adalah keadaan kesihatan kronik yang melemahkan yang mempengaruhi kira -kira 10 peratus wanita, namun terdapat beberapa rawatan yang berkesan dan tidak ada penawar. Akibatnya, ramai yang menderita dalam diam, dan "endo" kekal sebagai salah satu keadaan kesihatan yang paling kurang diiktiraf pada masa kita. Ia lebih pantas mendapat perhatian, dan sejak Mac adalah bulan kesedaran endometriosis kebangsaan, kami menyerahkan mikrofon ke Kelsey Lindell, Peguambela kecacatan yang telah berjuang dengan endometriosis selama hampir dua dekad. Ini adalah kisahnya.

Satu dekad untuk diagnosis

Apabila saya mendapat tempoh pertama saya pada usia 12 tahun, ia berlangsung selama enam minggu lurus. Oleh sekolah menengah, kesakitan yang kuat yang berkaitan dengan kitaran haid saya mendarat saya masuk dan keluar dari hospital. Pada masa itu, doktor percaya saya hanya mempunyai masalah dengan sista ovari dan tidak memberi kelegaan.

Suatu hari pada pertengahan 20-an, saya runtuh di tengah-tengah saya yang biasa 5:30 a.m. kelas berbasikal akibat sakit perut yang teruk. Doktor menjalankan satu siri ujian tetapi tidak dapat mencari apa -apa "salah" dengan saya, jadi mereka sekali lagi mengaitkan kesakitan kepada sista yang pecah dan menghantar saya pulang.

Dalam tempoh enam bulan akan datang, saya berada di hospital setiap bulan dengan ujian selepas ujian kembali tidak dapat disimpulkan. Akhirnya, seorang jururawat menarik saya dan berkata dia percaya saya mungkin mempunyai endometriosis. Semasa saya membaca brosur, dia menyerahkan saya, saya berasa seperti saya ditumbuk di usus. Saya sedar tidak ada penawar, dan saya akan sakit selama -lamanya.

Cuba menyembuhkan "secara semula jadi"

Satu -satunya cara untuk mendiagnosis endometriosis secara pasti adalah melalui pembedahan, tetapi disebabkan oleh trauma perubatan yang luas, saya enggan menjalani prosedur. Saya kehilangan separuh lengan kiri saya, jadi saya mengalami 11 pembedahan sebelum berumur 6 tahun. Menghadapi satu lagi pembedahan berbanding kesakitan yang melemahkan adalah senario pilihan Sophie yang benar, dengan saya kehilangan kedua -dua hujungnya.

Sebaliknya, saya melakukan penyelidikan internet dan menemui beberapa wanita yang bersumpah dengan diet anti-radang untuk merawat endometriosis mereka.Saya memutuskan untuk pergi keluar, memotong gluten, tenusu, alkohol, dan gula yang diproses dari diet saya, dan gejala saya semakin sedikit lebih baik. Kesakitan itu dari kira -kira lapan atau sembilan daripada 10 hingga lima atau enam, yang masih cukup sengit memandangkan apa -apa yang melewati enam akan mendarat di ER, tetapi ia lebih mudah diurus.

Mematuhi diet yang ketat, bagaimanapun, memotong kehidupan sosial saya dan melembutkan kegembiraan saya. Dalam mengamalkan diet anti-radang ini dan menginginkan hasil yang lebih besar untuk mengelakkan pembedahan dan kesakitan, obsesi saya dengan mengelakkan makanan tertentu menjadi ortoreksia, satu bentuk makan yang tidak disengajakan.

Ketika Covid-19 melanda, saya tidak dapat pergi ke hospital lagi ketika saya mengalami kesakitan yang buruk. Tahap tekanan saya meroket seperti kesakitan, dan cuba melekat pada diet anti-radang telah memburukkan lagi tekanan itu, jadi saya melonggarkannya sedikit-dan sembilan daripada 10 kesakitan kembali.

Harapan dan keputusasaan

Saya mula merawat kesakitan di rumah dengan ganja, yang benar -benar membantu kerana saya tidak dapat pergi ke hospital dan senarai tunggu untuk pakar endometriosis sangat lama.

Akhirnya, saya juga dapat mencari pakar endometriosis yang hebat yang mengamalkan ubat fungsional dan tradisional. Dia memberitahu saya bahawa saya perlu melakukan pembedahan pada satu ketika, tetapi kita boleh bertahan sehingga saya sudah bersedia. Sementara itu, kami mencuba "segala -galanya," termasuk pelbagai hormon dan ubat lain. Rawatan tersebut menyimpan perkara -perkara yang lama.

Tetapi pada musim panas tahun 2022, keadaan saya sangat buruk sehingga saya terpaksa berhenti melakukan kerja yang saya sayangi sebagai guru kecergasan kerana biasanya terdapat kira -kira 50/50 peluang saya akan terlalu sakit untuk memimpin kelas. Saya menutup perniagaan kecergasan saya, dan menghabiskan musim panas di atas katil.

Kadang -kadang, kesakitan akan jelas, memberi saya rasa harapan yang salah. Semasa salah satu tempoh tanpa rasa sakit ini, suami saya dan saya memutuskan untuk melakukan perjalanan ke Itali. Tetapi separuh daripada percutian kami, ia menjadi sangat buruk bahawa saya adalah peluru muntah darah dan saya bergegas ke Florence er di tengah malam. Saya memutuskan bahawa akhirnya sudah tiba masanya untuk melakukan pembedahan.

Saya menjalani prosedur kecemasan. Dalam imej yang diambil semasa pembedahan, ia kelihatan seperti semua organ saya diliputi dalam tar hitam-endometriosis di mana-mana. Namun, pakar bedah meyakinkan saya prognosis saya optimis.

Dalam sebulan semuanya telah berkembang.

Pada ketika itu, saya tidak berada dalam keadaan baik secara mental, fizikal, atau emosi. Bayangkan mengalami kesakitan yang paling teruk dalam hidup anda dan tidak pernah dapat menyingkirkannya. Selalu ada di sana, dan jika tidak ada, ia akan berada di sana lagi. Anda tidak boleh makan, tidur, berfikir, bekerja, atau bermain tanpa ia menjadi peringatan yang berterusan bahawa penyakit ini-bukan anda mengawal setiap aspek kehidupan anda. Ia meletihkan, dan sangat mengecewakan.

Bayangkan mengalami kesakitan yang paling teruk dalam hidup anda dan tidak pernah dapat menyingkirkannya.

Saya telah melakukan percubaan bunuh diri dan hospitalisasi sebelum ini, dan saya bimbang tentang diri saya, terutamanya sejak masa ini, saya tidak dapat menggunakan mana-mana mekanisme saya seperti memasak, berjalan-jalan, atau bersenam. Bukan sahaja penyakit ini mengambil setiap aktiviti yang menyeronokkan dari saya, ia juga mengambil kemahiran mengatasi masalah saya terlalu sakit untuk melakukannya. Saya terlalu sakit kerana mahu hidup. Saya masih berasa seperti ini kadang -kadang.

Suami saya takut pergi bekerja kerana dia tidak mahu meninggalkan saya sendiri. Tidak menginginkannya untuk menanggung bebannya sendiri, saya sampai kepada rakan -rakan terdekat saya untuk memberitahu mereka bahawa saya memerlukan sokongan. Sebilangan besar keluarga terpilih saya bertindak balas dengan sokongan dan janji untuk menubuhkan beberapa bentuk pemeriksaan teratur dalam rutin untuk menyokong kedua -dua suami saya dan saya.

Walau bagaimanapun, sahabat saya lebih dari satu dekad, bagaimanapun, tidak bertindak balas sehingga 48 jam selepas teks saya dengan "Tidakkah kita mempunyai perbualan dewasa yang dewasa mengenai perkara ini?"Dan terus menyiratkan reaksi terhadap kesakitan saya yang sangat nyata dan semakin berkurangan dan tidak matang dan di kepala saya. Hubungan kami tidak pernah sama, dan ia adalah perpecahan yang paling sukar yang saya alami. Kehilangan sahabat saya dan pasangan hidup platonic adalah perkara terakhir yang saya lihat datang, dan ini salah satu sebab saya sangat bersemangat untuk bercakap tentang ini: Saya mahu orang tahu ini adalah nyata penyakit yang boleh memusnahkan hidup anda, dan tidak ada penyembuhan untuknya.

Saya mahukan orang yang mengenali orang lain melalui ini untuk dapat bertindak balas dengan kebaikan, empati, dan pemahaman. Saya mahu orang mempercayai wanita dan kesakitan kronik mereka.

Meletihkan semua pilihan saya

Walaupun saya agak lebih baik berkenaan dengan kesihatan mental saya, saya tidak betul -betul mempunyai akhir yang bahagia untuk dikongsi. Saya sedang dalam bentuk rawatan progesteron-satu jenis keempat untuk endometriosis dalam sembilan bulan terakhir. Yang ini nampaknya membantu setakat ini. Saya juga menggunakan naltrexone dosis rendah, ubat penagih opioid menggunakan sistem saraf anda dan juga telah digunakan untuk mengubah reseptor kesakitan untuk orang yang mengalami sakit kronik (walaupun ini masih terapi eksperimen untuk endometriosis). Saya kira -kira dua bulan, dan mereka mengatakan saya akan dapat memberitahu dalam masa tiga bulan jika ia akan berfungsi.

Sesetengah orang, seperti Lena Dunham, memilih untuk merawat endometriosis yang teruk dengan mempunyai histerektomi, prosedur di mana rahim anda dikeluarkan dan kadang -kadang, serviks dan ovari anda juga. Seorang rakan yang ditawarkan untuk membawa anak -anak untuk saya supaya saya dapat meneruskannya, tetapi doktor saya mengatakan histerektomi tidak akan membantu saya kecuali dia juga menghilangkan ovari saya. Ini, katanya, akan menyebabkan banyak keadaan kesihatan yang lain, jadi dia tidak mahu melakukannya sehingga dia habis setiap rawatan di pasaran.

Dan rasanya kita lakukan hanya. Kami telah melakukan pembedahan. Kami telah melakukan suntikan tulang belakang. Kami telah melakukan setiap kesakitan di sana. Kami telah melakukan akupunktur, urut perut, terapi fizikal lantai panggul, dan suplemen herba. Dan empat jenis progesteron. Sekarang naltrexone. Itu jenis tempat kita berada. Kami menggabungkan ubat timur dan barat-hanya membuang segala yang kami dapat dengan ini untuk mendapatkan kualiti hidup kembali.

Perkara kesedaran, tetapi perwakilan lebih penting. Inilah sebabnya

Walaupun saya bersemangat untuk rawatan yang lebih baik dan, tentu saja, penawar, saya fikir ada banyak kerja yang perlu dilakukan dalam interim untuk meningkatkan kesedaran mengenai endometriosis untuk mengurangkan kemudaratan kepada mereka yang bergelut dengannya dan penyakit kronik yang lain. Maksud saya, ada sebab orang yang mempunyai masalah kesihatan kronik sehingga sembilan kali lebih cenderung untuk mati akibat bunuh diri daripada mereka yang tidak-itu kerana sikap yang menghina seperti yang saya temui dari bekas sahabat saya.

Orang yang mempunyai masalah kesihatan kronik sehingga sembilan kali lebih cenderung mati akibat bunuh diri.

Terdapat begitu banyak stigma dan kebolehpercayaan sistemik yang dihadapi wanita dengan penyakit kronik, dan banyak seksisme perubatan dan perkauman yang menghalang diagnosis, rawatan, dan penawar. Saya telah menghadapi masalah ini sejak saya berumur 12 tahun, dan saya tidak didiagnosis sehingga saya berusia 26 tahun. Lag itu adalah sebahagian daripada sebab saya mengalami kerosakan kekal pada organ saya. Dan ini pengalaman saya menavigasi isu ini Sebagai wanita kulit putih. Saya tahu bahawa wanita kulit hitam lebih cenderung untuk tidak dipercayai, dan kesakitan mereka lebih cenderung ditolak.

Keseluruhan perniagaan saya ditujukan untuk mengubahnya. Saya memiliki sebuah syarikat yang dipanggil Misfit Media, dan kami menyediakan pendidikan di sekitar mampu untuk syarikat yang membuat kandungan pemasaran atau hiburan, kerana saya selalu berkata, "Mereka yang membuat kandungan mencipta budaya."Apa yang kita makan memberitahu banyak persepsi orang ramai tentang perkara -perkara, dan saya percaya bahawa jika kita dapat mengubah kandungan, kita dapat mengubah budaya sekitar kecacatan. Lebih baik, lebih banyak perwakilan di mana -mana adalah salah satu alat terbaik yang kita harus mengubah kehidupan orang yang berurusan dengan penyakit kronik, seperti endometriosis, setiap hari.

Selalunya, apabila orang berfikir tentang kemasukan kecacatan, mereka berfikir, "Oh, mari kita membuang seseorang dengan kerusi roda dalam iklan atau filem atau apa sahaja."Mereka tidak benar -benar berfikir tentang bagaimana untuk menanamkan naratif secara organik tentang orang yang mempunyai penyakit kronik ke dalam kandungan, walaupun ia adalah pengalaman yang sangat biasa yang layak mendapat perwakilan. Kami memerlukan lebih banyak kandungan-sama ada pemasaran, pengiklanan, atau hiburan-yang membawa ini sangat malang, tetapi sangat normal, sebahagian daripada kehidupan menjadi cahaya untuk meningkatkan kesedaran dan menimbulkan empati.

Lagipun, cukup sukar untuk menangani penyakit kronik dan kesakitan tanpa perlu berurusan dengan gaslit dan mempunyai orang tersayang berjalan lancar. Saya mahukan wanita dengan endometriosis, dan mereka yang mempunyai penyakit kronik secara umum, merasa seperti mereka boleh mendapatkan sokongan yang mereka perlukan tanpa dipermalukan. Saya tidak mahu lebih ramai orang kehilangan orang tersayang yang menganggap mereka sensasi kesakitan mereka. Saya tidak mahu lebih ramai orang terpaksa menjalani dua dekad doktor mengangkat rasa sakit mereka.

Ini hanya menjadi jalang penyakit, dan sudah tiba masanya untuk budaya berhenti berpura -pura tidak ada. Kami di sini, kami menderita, dan kami selesai melakukannya dengan senyap.

Intel Kesihatan yang Anda Perlu-tanpa BS Anda tidak mendaftar hari ini untuk mempunyai berita kesejahteraan terkini (dan paling besar) dan petua yang diluluskan oleh pakar yang dihantar terus ke peti masuk anda.