Inilah yang suka hidup dengan penyakit autoimun yang jarang berlaku

Bayangkan cuba melewati final kolej anda dan selesai menulis tesis anda, semuanya tidak dapat keluar dari katil. Inilah realiti pengasas Institut Hati Global Donna Cryer menghadapi ketika penyakit usus radangnya menjadi sangat buruk sehingga dia memerlukan kolonnya dikeluarkan-dan pemindahan hati.

Di sini, dengan kata-kata sendiri, Cryer berkongsi apa yang kelihatannya hidup dengan penyakit yang mengancam nyawa sambil mengekalkan kehidupan penuh. Kisahnya adalah salah satu daya tahan, kekuatan, dan penjagaan diri.

Terus membaca untuk akaun pertama tentang bagaimana untuk hidup dengan gangguan autoimun.

Bagaimana ia bermula

Saya mula -mula didiagnosis dengan penyakit usus radang ketika berusia 13 tahun dan di kelas 8. Oleh itu, sebagai tambahan kepada drama remaja yang biasa tertanya -tanya jika saya menghancurkan saya kembali dan menavigasi masalah persahabatan yang rumit, saya juga perlu memikirkan bagaimana untuk menguruskan banyak perjalanan yang tidak menyenangkan ke bilik mandi. Walaupun ada ubat yang tersedia untuk menguruskan gejala IBD, tidak ada penawar. Namun, saya tidak membiarkan penyakit ini menghalang saya dari matlamat utama saya: masuk ke Harvard.

Pada musim gugur tahun 1988, saya memulakan semester pertama kolej saya. Semasa saya bertemu rakan sebilik saya untuk pertama kalinya, saya berhadapan dengan pilihan: adakah saya memberitahu mereka tentang IBD saya atau cuba menjadi "normal" dan mencuba dan menyembunyikannya? Saya memilih keterbukaan-cara yang baik untuk meminta katil paling dekat dengan bilik mandi-dan akhirnya menguatkan persahabatan saya. Seperti penyakit saya yang semakin teruk-yang, malangnya, tidak biasa dengan IBD-mereka benar-benar menjadi sistem sokongan saya. Tidak mudah untuk meminta pertolongan, tetapi apabila anda melakukannya, anda diberi ganjaran dengan melihat orang untuk siapa mereka sebenarnya.

"Sakit tidak bermaksud saya tidak mahu mendengar tentang perpecahan rakan -rakan saya dan ketakutan untuk tidak masuk ke sekolah menengah."

Sepanjang tiga tahun pertama kolej saya, keradangan merebak ke saluran pencernaan saya, akhirnya mempengaruhi hati saya. Tahun Kanan adalah ketika saya berada di tempat saya yang paling sakit-saya tidak dapat keluar dari katil untuk pergi ke kelas kerana saya sangat lemah. Apa yang paling mengecewakan adalah hakikat bahawa doktor tidak dapat menentukan apa yang salah dengan saya. Mereka dapat memberitahu saya semakin lemah, tetapi mereka tidak dapat mengetahui mengapa sebenarnya.

Walaupun saya tidak dapat membuatnya ke kelas-atau melakukan banyak perkara-saya masih bersuara dengan rakan-rakan saya sebanyak mungkin. Sakit tidak bermaksud saya tidak mahu mendengar tentang perpecahan rakan-rakan saya dan ketakutan tentang tidak masuk ke sekolah menengah-saya benar-benar melakukannya! Dan mereka juga ada untuk saya.

Saya juga tetap fokus pada kursus saya. Saya bertekad untuk melakukannya dengan baik dan diterima di Sekolah Undang -undang Georgetown. Dengan kesukaran yang besar, saya membuat semua peperiksaan saya dan menyelesaikan semua kerja saya, termasuk menulis enam kertas mengenai ekonomi Asia dalam masa kurang dari 48 jam. Dan saya diterima untuk undang -undang Georgetown.

Pergi dari buruk hingga lebih teruk

Selepas menamatkan pengajian [dari Harvard], saya mengejar diagnosis dengan lebih intensiti daripada sebelumnya-ia menjadi tumpuan utama saya. Akhirnya, saya didiagnosis dengan sclerosing cholangitis primer (PSC), jenis penyakit hati tertentu. Hati memainkan peranan yang sangat penting dalam memetabolisme vitamin larut lemak seperti A, D, E, dan K. Jadi apa yang berlaku ialah ketika saya makan, vitamin tidak diserap dengan betul, dan itu menyebabkan saya kehilangan kemampuan saya untuk berjalan. Otot saya tidak dapat bekerja dengan baik.

Ia adalah kelegaan untuk mempunyai diagnosis, tetapi ia juga bermakna beberapa berita yang sangat menenangkan: Saya memerlukan pemindahan hati. Saya juga perlu mengeluarkan kolon saya, operasi utama. IBD saya menghidupkan kanser dan tidak ada pilihan lain. Selepas tahun pertama saya undang-undang sekolah-tidak akan benar-benar berlaku kepada saya-saya menjalani pembedahan kolon saya. Operasi memberi tekanan kepada badan saya-yang sudah dalam keadaan buruk kerana saya memerlukan hati baru-jadi saya tinggal di hospital sepanjang musim panas.

"Saya ingin menunjukkan kepada doktor-yang benar-benar hanya melihat saya pada terburuk saya, 80 pound dan bungkuk-bahawa saya adalah orang dengan rakan, keluarga, dan impian besar untuk hidup saya."

Pada masa itu, bilik saya sentiasa sibuk dengan pelawat. Salah seorang pelajar sekolah perubatan di hospital di mana saya berada, Johns Hopkins, mengeluarkan panggilan kepada alumni Harvard untuk mengadakan perhimpunan di sebelah tempat tidur saya dan ramai yang datang untuk bersiar -siar dengan saya. Saya mengenali doktor, jururawat, dan pelatih yang sangat baik, bahkan menyeberangi Intel tentang doktor comel kepada jururawat yang sangat malu yang terlalu malu untuk bertanya. Hei, sebagai pesakit, anda boleh pergi dengan barang. Kerana saya berada di sekolah undang -undang, saya menawarkan perkhidmatan undang -undang saya kepada sesiapa sahaja yang memerlukannya untuk berlatih.

Saya juga membuat papan buletin yang penuh dengan gambar diri saya dengan rakan -rakan saya dan melakukan perkara yang saya nikmati. Ia sebahagiannya memotivasi diri saya, tetapi saya juga ingin menunjukkan kepada doktor-yang benar-benar hanya melihat saya pada saya yang paling teruk, 80 paun dan bedridden-bahawa saya bukan hanya katil di tingkap. Saya adalah orang dengan rakan, keluarga, dan impian besar untuk hidup saya.

Mendapatkan Hati Baru

Sebagai akhir musim panas semakin dekat, saya masih dalam senarai pemindahan dan saya kehabisan masa. Doktor memberitahu ibu bapa saya dan saya bahawa saya hanya mempunyai tujuh hari untuk hidup. Saya enggan mempercayainya. Saya berada dalam penafian yang lengkap. Saya selalu menjadi orang yang beriman. Saya selalu merasakan Tuhan bersama saya dan mempunyai rancangan untuk hidup saya. Oleh itu, saya terus menganggap semuanya akan berubah dengan baik.

Saya ingat suatu hari nanti, ibu saya datang dengan surat saya. Dia memberitahu saya bahawa saya telah diterima untuk jurnal undang -undang yang berprestij. "Apa yang harus saya ceritakan kepada mereka?"Dia bertanya kepada saya. "Beritahu mereka ya!" Saya sudah beritahu dia. Tidak lama selepas itu ketika doktor menemui saya hati.

"Doktor memberitahu ibu bapa saya dan saya bahawa saya hanya mempunyai tujuh hari untuk hidup."

Proses pemulihan untuk pemindahan hati sangat mengagumkan. Tubuh saya mula bertindak balas dengan segera dan saya keluar dari hospital seminggu kemudian. Menjelang awal Disember, saya sudah bersedia untuk kembali ke sekolah. Ia cukup ajaib bahawa anda boleh berada di pintu kematian dan kemudian tidak lama selepas kembali hidup sepenuhnya. Saya berasa sangat bernasib baik, tetapi kebenaran yang menyedihkan ialah terdapat hampir 14,000 orang dalam senarai pemindahan hari ini dan hanya kira -kira 8,000 pemindahan hati yang dilakukan setiap tahun. Tujuh orang mati setiap hari menunggu hati.

Saya sangat teruja untuk melakukannya dengan baik sehingga saya memutuskan untuk membuang pesta besar untuk hari lahir saya. Rakan sebilik saya dan saya melemparkan parti epik, dan sebenarnya, ada satu orang parti Halloween yang masih bercakap tentang hari ini. Untuk hari lahir saya, saya mempunyai idea ini untuk mengadakan pesta bertema Caribbean. Kami mempunyai kumpulan gendang keluli dan menjemput semua jiran, rakan dari sekolah, dan juga doktor dan jururawat dari hospital. Ia benar -benar berubah menjadi pesta!

Pemulihan seperti apa

Walaupun pemindahan hati menyelamatkan nyawa saya, pastinya bukan pembedahan terakhir saya. Saya mempunyai banyak pembedahan perut dan juga kedua -dua lutut saya diganti, kerana beberapa ubat -ubatan yang saya sedang keras di rawan lutut saya.

Latihan saya berkembang berdasarkan tempat saya dalam pemulihan saya. Selepas pembedahan, saya akan bermula dengan seni mempertahankan diri yang perlahan, hanya untuk mendapatkan pergerakan kembali. Kemudian saya akan berpindah ke Barre atau Pilates untuk mengerjakan otot -otot kecil itu. Dan kemudian saya akan beralih ke tarian atau latihan berasaskan kardio yang lain. Saya menghargai setiap senaman yang saya lakukan. Semasa saya melakukan masalah, saya kagum bahawa abs saya dapat melakukannya setelah banyak pembedahan. Semasa saya berada di mesin mendayung, saya memikirkan bagaimana segala -galanya dalam badan saya bekerja di tahap selular dan ia hanya mengagumkan saya. Latihan kegemaran saya sekarang adalah latihan selang intensiti yang rendah, melakukan lunges dengan kettlebells atau berat.

Ramai doktor saya bertanya kepada saya bagaimana saya dapat pulih dengan cepat selepas pembedahan saya dan bagaimana saya melakukannya dengan baik sekarang. Saya rasa banyaknya turun ke minda. Saya mahu melakukan semua yang saya dapat untuk mewujudkan persekitaran yang terbaik untuk rawatan saya berfungsi. Ia seperti menanam benih di tanah yang paling subur. Saya benar -benar cuba memaksimumkan setiap saat untuk menjadi sedikit lebih kuat dan lebih berdaya tahan setiap hari.

Inilah cara membuat papan penglihatan anda sendiri, sama seperti apa yang dibuat oleh Donna Cryer. Plus, apa yang berlaku apabila wanita yang sihat mendapat barah payudara.