Sudah tiba masanya untuk menguatkan perbualan vitiligo di mana seorang ahli dermatologi mahu anda tahu

Mari kita hadapi: ada jalan yang panjang di hadapan ketika datang ke perwakilan yang adil di dunia kesejahteraan-tetapi harapan kesempurnaan, sama ada ia adalah kulit yang diserap udara atau "bikini bod" menjadi sesuatu yang lalu. Perbualan inklusif semakin banyak hari ini, dan sudah tiba masanya untuk memperluaskannya kepada keadaan kulit kronik.

Pergerakan untuk meninggalkan wajah penuh solek dan penapis media sosial sangat bermakna bagi pengurus kanan audit Samantha Kuberka, yang telah hidup dengan keadaan autoimun kronik yang dicirikan oleh kulit yang telah kehilangan warna, mengakibatkan patch putih-untuk kebanyakannya untuk kebanyakannya hidup¹.

Vitiligo telah mendapat lebih banyak penglihatan dan kesedaran dalam beberapa tahun kebelakangan ini, tetapi menurut ahli dermatologi yang diperakui oleh lembaga Nada Elbuluk, MD, keadaan yang sering disalahpahami ini bukan baru atau jarang. Malah, lebih daripada 1.5 juta orang Amerika tinggal dengan vitiligo hari ini, termasuk orang-orang dari semua etnik, latar belakang, dan umur-walaupun gejala awal biasanya muncul sebelum usia 30 tahun^{1, 2, 3}.

"Menggalakkan orang untuk merasa selesa dalam kulit mereka sendiri adalah harapan."

Namun, penyokong seperti Dr. Elbuluk dan Kuberka melihat kekurangan pendidikan dan perbualan di sekitar vitiligo-dan mereka mahu mengubahnya. "Memanfaatkan kesedaran Vitiligo lebih banyak lagi, menjelaskan kesilapan, dan menggalakkan orang ramai berasa selesa dalam kulit mereka sendiri adalah harapan," kata Kuberka. Untuk menyumbang kepada membuat harapan itu menjadi kenyataan, Kuberka berkongsi kisahnya, dan Dr. Elbuluk memecah asas -asas ketika memahami, tinggal bersama, dan menguruskan vitiligo. Inilah yang mereka mahu anda tahu.

Vitiligo lebih daripada kosmetik

Kerana vitiligo diiktiraf oleh kulit yang ditahan yang telah kehilangan warna, banyak orang yang salah menganggap ia hanya kosmetik, Dr. Elbuluk mengatakan-tetapi itu sebenarnya keadaan autoimun. "Sebahagian daripada apa yang menjadikan keadaan dermatologi seperti vitiligo berbeza dari keadaan perubatan lain adalah bahawa mereka dapat dilihat di dunia," katanya, yang dapat membuat salah tanggapan bahawa ia hanya tahap permukaan.

Pada hakikatnya, vitiligo adalah hasil sistem imun badan anda menyerang dan memusnahkan sel-sel yang menghasilkan pigmen anda yang dipanggil melanocytes, Dr. Elbuluk berkata, yang membawa kepada kehilangan warna kulit bersama risiko yang lebih tinggi terhadap keadaan autoimun yang berkaitan. Dari masa ke masa, ia dapat merebak ke atas badan seseorang, selalunya dengan cara yang tidak dapat diramalkan, dan dalam beberapa kes, penyebaran ini dapat cepat.

Vitiligo tidak berjangkit

Sebagai keadaan yang kelihatan, vitiligo boleh memberi impak yang mendalam terhadap kehidupan orang ramai. "Pesakit saya dengan vitiligo bercakap tentang bagaimana mereka merasa sedar bahawa orang tidak mahu menyentuh mereka atau berjabat tangan, kerana mereka tersilap percaya bahawa ia menular," Dr Dr. Elbuluk berkata. Untuk menjadi jelas, vitiligo adalah tidak keadaan yang boleh ditransmisikan. "Terdapat banyak ruang untuk pertumbuhan dan pendidikan tentang apa yang vitiligo dan siapa yang dapat mempengaruhi, antara kesalahpahaman lain."

Kuberka didiagnosis dengan vitiligo sebagai graduan kedua setelah melihat beberapa tempat di badannya. Pada tahun-tahun yang lebih muda, dia berhasrat menyembunyikan dirinya dengan solek dan pakaian lengkap, ketika dia terbiasa dengan soalan-soalan yang tidak diminta dari rakan sekelas dan orang asing: Adakah wajah anda sakit? Adakah anda terbakar? Adakah anda berjangkit? Interaksi ini tersekat, tetapi sejak dia belajar untuk menghilangkannya dan suka kulit yang dia masuk. "Saya memberi tumpuan positif," katanya. "Mereka tidak cuba menghina saya-mereka cuba belajar. Ini bukan sesuatu yang akan saya kehendaki."

Tidak ada kaedah "satu saiz-sesuai-semua" untuk menguruskan vitiligo

Tidak ada dua pengalaman vitiligo yang sama. Kuberka kelihatan seperti bertahun -tahun berlapis di atas asas, mengelakkan pendedahan matahari, membangunkan kulit tebal (bercakap secara kiasan) dari semua soalan itu, dan mencuba pelbagai pilihan rawatan. Yang lain mengalami perjalanan fizikal atau emosi yang berbeza.

Oleh kerana vitiligo memberi kesan kepada orang dengan cara yang berbeza, tidak ada pendekatan yang merangkumi semua untuk menavigasi. Itulah sebabnya penting untuk mencari ahli dermatologi yang memahami keadaan dan mempunyai pengalaman merawatnya-jadi anda boleh bekerjasama dengan mereka untuk membuat pelan pengurusan individu yang sesuai dengan gaya hidup anda.

"Malangnya, terdapat banyak maklumat yang salah di Internet dan media sosial-dan itu sering menjadi tempat pertama orang pergi untuk jawapan sebelum mereka melihat ahli dermatologi," Dr Dr. Elbuluk berkata. "Kami ingin memastikan kami benar-benar menangani keperluan individu dan kesejahteraan pesakit kami dan menjaga mereka secara holistik."

Komuniti Vitiligo menyokong dan berkembang

Mempunyai perbualan terbuka dan jujur, dan mewujudkan hubungan yang konsisten dan dipercayai dengan ahli dermatologi anda adalah sokongan penting tetapi melampaui pejabat doktor. Komuniti Vitiligo berkembang setiap hari, dan Dr. Elbuluk digalakkan oleh sumber -sumber yang ada, termasuk dari Yayasan Vitiligo Global (di mana dia adalah ahli lembaga), serta memperkasakan akaun media sosial, kumpulan sokongan IRL, dan perwakilan vitiligo yang lebih baik dalam perkara seperti buku kanak -kanak, pengiklanan,, dan permainan video.

Bagi Kuberka, dia mendapati sambungan dengan menatal telefonnya untuk pemeriksaan dari orang lain yang tinggal dengan vitiligo dan terlibat dalam perbualan mengenai pelindung matahari pra-pembasmian yang terbaik atau kegilaan BB-krim terkini. Dia percaya bahawa memeluk keadaannya dengan sentuhan ringan adalah hadiah yang dapat disampaikannya kepada orang lain, kerana meningkatkan kesedaran adalah kunci untuk membantu orang lebih memahami vitiligo dan menyokong mereka yang hidup dengannya. "Hanya melihat dan mendengar tentang Vitiligo More akan memberi impak besar kepada generasi muda yang belajar untuk mengatasinya," katanya. "Dan itu pasti positif."

Untuk mengetahui lebih lanjut mengenai vitiligo, dengar dari orang lain yang hidup dengan keadaan, dan cari ahli dermatologi berhampiran anda, lawati iniisvitiligo.com.

© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Blog Kesihatan Harvard. Lebih daripada kulit dalam. Diakses pada 3 April 2023.
^2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: Ulasan. Dermatologi 2020; 236: 571-592. Diakses pada 3 April 2023.
^3. Vitiligo. Mayo Clinic. Diakses pada 3 April 2023.