Saya seorang ibu dengan epilepsi-ini adalah salah satu kesilapan terbesar yang saya hadapi setiap hari
Ramai orang yang mempunyai epilepsi mempunyai bilangan sawan yang berubah -ubah, tetapi untuk tombak, jumlahnya tinggi.
"Pada mulanya kami fikir mereka adalah satu-satunya peristiwa ini dan menjelaskannya ... tetapi kemudian mereka menjadi lebih kerap," kata Spears. Dia akhirnya sampai ke titik di mana dia mengalami sawan separa (fokus) (sejenis penyitaan di mana anda tetap sedar) sekerap lebih 50 kali sehari.
Selepas jalan berliku pelantikan doktor, dia akhirnya didiagnosis dengan epilepsi. Seorang bekas pemain bola sepak, Spears sedang melatih bola sepak kolej pada masa ini, tetapi terpaksa meletakkan kerjaya bimbingannya pada jeda. Dan ini hanyalah salah satu daripada banyak contoh ketika dia merasakan bahawa dia perlu mengambil langkah mundur dari aktiviti yang dia sukai.
Apabila dia mempunyai anaknya Gabe, sering sukar untuk membacanya buku atau berkomunikasi dengannya semasa sawannya, tetapi Spears merasa seperti dia tidak mempunyai pilihan selain untuk hidup dengan sekatan ini.
Selepas bertahun -tahun mencuba berpuluh -puluh rawatan yang berbeza, dia akhirnya dapat mengurangkan kejangnya ketika dia menemui ubat epilepsi yang bekerja untuknya.
"Saya dapat menekankan, bimbang, dan kurang takut bahawa penyitaan akan mengganggu perkara -perkara tertentu. Dan itu membebaskan."
Bermula pada xcopri® (tablet cenobamate) CV adalah apa yang akhirnya membolehkan Chrissy dapat mengurangkan kejang fokusnya dengan ketara.
"Kami telah meletihkan semua pilihan yang tersedia untuk saya ketika saya mengetahui tentang ubat ini, tetapi selepas belajar tentang Xcopri®, saya merasa optimis bahawa saya akhirnya dapat mengurangkan kejang saya," kata Spears. "Saya bangun satu hari dan menyedari bahawa saya tidak mempunyai kejang minggu itu, dan ia hanya berubah menjadi kesedaran hari ini bahawa sawan saya menjadi kurang dan kurang kerap. Saya mengalami pengurangan yang ketara dalam sawan saya, dan saya dapat menekankan, bimbang, dan kurang takut bahawa penyitaan akan mengganggu perkara-perkara tertentu-dan yang membebaskan."
Sila lihat maklumat preskripsi penuh dan maklumat keselamatan penting untuk maklumat lanjut mengenai XCOPRI®. Pengalaman Chrissy adalah miliknya. Keputusan individu mungkin berbeza. Sentiasa bercakap dengan doktor anda dengan sebarang pertanyaan.
Sekarang dapat menumpukan usahanya untuk menganjurkan orang lain dalam komuniti epilepsi-dan menaikkan Gabe-Spears adalah berkongsi tiga kesalahpahaman umum tentang epilepsi yang dia mahu orang lebih memahami sebagai seorang wanita dan ibu yang hidup dengan keadaan.
Teruskan membaca untuk tiga kesilapan epilepsi yang ingin ditetapkan Spears.
Kesalahpahaman 1: Epilepsi jarang berlaku
Spears mencatat salah satu kesilapan epilepsi terbesar tidak menyedari betapa biasa. "Saya fikir ramai orang-jika mereka tidak mengenali seseorang dengan epilepsi-berfikir bahawa ia adalah keadaan yang jarang berlaku, walaupun ia adalah salah satu gangguan neurologi yang paling biasa di dunia," katanya. Menurut WHO, epilepsi adalah gangguan kronik yang dicirikan oleh kejang berulang yang memberi kesan hampir 50 juta orang di seluruh dunia, termasuk lebih dari 3.4 juta orang di u.S.
Kesalahpahaman 2: Orang yang hidup dengan epilepsi tidak dapat menjalani kehidupan penuh
"Orang berfikir bahawa jika anda mempunyai epilepsi, anda tidak dapat menjalani kehidupan yang penuh dan memuaskan," kata Spears, tetapi itu tidak dapat lebih jauh dari kebenaran. Kunci, dia nota, menyesuaikan minda anda.
"Saya tahu ada beberapa batasan dalam hidup saya, dan saya perlu menyesuaikan diri dan mengubah apa yang saya lakukan berbanding perkara yang dilakukan oleh ibu -ibu yang lain, dan itu agak sukar," kata Spears. "Saya terpaksa mendamaikannya dan menyedari ia hanya berbeza. Ia tidak lebih teruk. Itu tidak membuat saya lebih teruk daripada seorang ibu. Itu menjadikan saya ibu yang berbeza."
Kesalahpahaman 3: Epilepsi kelihatan sama untuk semua orang.
Titik terakhir yang ditekankannya ialah epilepsi kelihatan berbeza untuk semua orang yang hidup dengannya. "Orang ramai mempunyai imej ini dalam fikiran mereka bahawa epilepsi adalah orang yang gemetar di atas lantai, ketika epilepsi sebenarnya ditunjukkan dalam banyak cara," kata Spears.
Menurut Yayasan Epilepsi, sawan dapat mengambil pelbagai bentuk dan mempengaruhi orang yang berbeza dengan cara yang berbeza. Memahami nuansa ini dapat membantu mereka yang hidup dengan keadaan menyokong diri mereka sendiri, yang Spears menekankan pentingnya.
"Sangat penting untuk mencari suara anda, dan menggunakannya, dan menganjurkan diri untuk pasukan penjagaan kesihatan anda, terutama ketika anda mencari kemungkinan sawan sifar," katanya. "Saya rasa mudah untuk menyelesaikannya apabila anda merasa seperti pasukan penjagaan kesihatan anda tidak cukup mendengar anda. Oleh itu, kita harus, sebagai wanita, kadang -kadang bercakap lebih kuat daripada dunia yang memberitahu kita atau apa yang kita selesa."Kerana menganjurkan untuk diri sendiri adalah langkah pertama ke arah membuat kemungkinan sifar kejang realiti anda.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Untuk maklumat lanjut mengenai XCOPRI®, sila layari www.xcopri.com.
Maklumat dan petunjuk keselamatan penting untuk xcopri® (tablet cenobamate) CV
Jangan ambil xcopri jika anda:
- Alah kepada cenobamate atau mana -mana bahan lain di xcopri.
- Mempunyai masalah genetik (dipanggil sindrom QT pendek familial) yang mempengaruhi sistem elektrik jantung.
Xcopri boleh menyebabkan kesan sampingan yang serius, termasuk:
Reaksi Alergi: Xcopri boleh menyebabkan ruam kulit yang serius atau tindak balas alahan yang serius yang boleh menjejaskan organ dan bahagian lain badan anda seperti hati atau sel darah. Anda mungkin atau mungkin tidak mengalami ruam dengan jenis reaksi ini. Hubungi pembekal penjagaan kesihatan anda dengan segera dan pergi ke bilik kecemasan yang terdekat jika anda mempunyai apa -apa berikut: bengkak wajah, mata, bibir, atau lidah, masalah menelan atau bernafas, ruam kulit, sarang, demam, kelenjar bengkak, atau atau sakit tekak yang tidak hilang atau datang dan pergi, luka yang menyakitkan di mulut atau di sekeliling mata anda, menguning kulit atau mata anda, lebam yang luar biasa atau pendarahan, keletihan yang teruk atau kelemahan, sakit otot yang teruk, jangkitan yang kerap, atau jangkitan yang dilakukan tidak pergi. Ambil xcopri tepat seperti penyedia penjagaan kesihatan anda memberitahu anda untuk mengambilnya. Sangat penting untuk meningkatkan dos xcopri perlahan -lahan, seperti yang diarahkan oleh penyedia penjagaan kesihatan anda.
Pemendekan QT: Xcopri boleh menyebabkan masalah dengan sistem elektrik jantung (pemendekan qt). Hubungi penyedia penjagaan kesihatan anda jika anda mempunyai gejala pemendekan QT termasuk degupan jantung yang cepat (jantung berdebar -debar) yang bertahan lama atau pengsan.
Tingkah laku bunuh diri dan ideasi: Ubat antiepileptik, termasuk xcopri, boleh menyebabkan pemikiran atau tindakan bunuh diri dalam bilangan orang yang sangat kecil, kira -kira 1 dari 500. Hubungi pembekal penjagaan kesihatan anda dengan segera jika anda mempunyai gejala berikut, terutamanya jika mereka baru, lebih buruk, atau bimbang anda: pemikiran tentang bunuh diri atau mati; cuba membunuh diri; kemurungan, kecemasan, atau kerengsaan baru atau lebih teruk; berasa gelisah atau gelisah; serangan panik; masalah tidur (insomnia); bertindak agresif; marah atau ganas; bertindak atas impuls berbahaya; peningkatan yang melampau dalam aktiviti dan bercakap (mania); atau perubahan tingkah laku atau mood yang lain.
Masalah sistem saraf: Xcopri boleh menyebabkan masalah yang mempengaruhi sistem saraf anda. Gejala masalah sistem saraf termasuk: pening, masalah berjalan atau dengan koordinasi, merasa mengantuk dan letih, masalah menumpukan, mengingat, dan berfikir dengan jelas, dan masalah penglihatan. Jangan memandu, mengendalikan jentera berat, atau melakukan aktiviti berbahaya lain sehingga anda tahu bagaimana xcopri mempengaruhi anda.
Jangan minum alkohol atau mengambil ubat lain yang boleh membuat anda mengantuk atau pening semasa mengambil xcopri tanpa terlebih dahulu bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda.
Penghentian:
Jangan berhenti mengambil xcopri tanpa terlebih dahulu bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda. Menghentikan xcopri tiba -tiba boleh menyebabkan masalah yang serius. Menghentikan ubat penyitaan tiba -tiba dalam pesakit yang mempunyai epilepsi boleh menyebabkan sawan yang tidak akan berhenti (status epilepticus).
INTERAKSI DADAH:
Xcopri boleh menjejaskan cara ubat lain berfungsi, dan ubat -ubatan lain boleh mempengaruhi bagaimana kerja xcopri. Jangan mulakan atau menghentikan ubat lain tanpa bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda. Beritahu penyedia penjagaan kesihatan mengenai semua ubat yang anda ambil, termasuk ubat preskripsi dan over-the-counter, vitamin dan suplemen herba.
Kehamilan dan penyusuan:
Xcopri boleh menyebabkan ubat kawalan kelahiran anda kurang berkesan. Bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda mengenai kaedah kawalan kelahiran terbaik untuk digunakan.
Bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda jika anda hamil atau merancang untuk hamil. Tidak diketahui jika xcopri akan membahayakan bayi anda yang belum lahir. Beritahu penyedia penjagaan kesihatan anda dengan segera jika anda hamil semasa mengambil Xcopri. Anda dan penyedia penjagaan kesihatan anda akan memutuskan sama ada anda perlu mengambil xcopri semasa anda hamil. Sekiranya anda hamil semasa mengambil Xcopri, berbincanglah dengan penyedia penjagaan kesihatan anda mengenai mendaftar dengan pendaftaran ubat antipileptik Amerika Utara (NAAED). Tujuan pendaftaran ini adalah untuk mengumpulkan maklumat mengenai keselamatan ubat antiepileptik semasa kehamilan. Anda boleh mendaftar dalam pendaftaran ini dengan menghubungi 1-888-233-2334 atau pergi ke www.aedpregnancyregistry.org.
Bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda jika anda menyusu atau merancang untuk menyusu. Tidak diketahui jika xcopri masuk ke dalam susu ibu. Bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda mengenai cara terbaik untuk memberi makan bayi anda semasa mengambil xcopri.
Kesan sampingan biasa:
Kesan sampingan yang paling biasa pada pesakit yang mengambil xcopri termasuk pening, mengantuk, sakit kepala, penglihatan berganda, dan merasa letih.
Ini bukan semua kesan sampingan yang mungkin dilakukan oleh xcopri. Beritahu penyedia penjagaan kesihatan anda jika anda mempunyai kesan sampingan yang mengganggu anda atau yang tidak hilang. Untuk maklumat lanjut, tanya penyedia penjagaan kesihatan anda atau ahli farmasi. Hubungi doktor anda untuk mendapatkan nasihat perubatan mengenai kesan sampingan. Anda boleh melaporkan kesan sampingan ke FDA di 1-800-FDA-1088 atau di www.FDA.gov/medwatch.
PENYALAHGUNAAN DADAH:
Xcopri adalah bahan terkawal federal (CV) kerana ia boleh disalahgunakan atau menyebabkan pergantungan. Simpan xcopri di tempat yang selamat untuk mengelakkan penyalahgunaan dan penyalahgunaan. Menjual atau Memberi Xcopri boleh membahayakan orang lain dan menentang undang -undang.
Petunjuk:
Xcopri adalah ubat preskripsi yang digunakan untuk merawat sawan separa pada orang dewasa yang berumur 18 tahun ke atas. Tidak diketahui jika xcopri selamat dan berkesan pada kanak -kanak di bawah 18 tahun.
Sila lihat maklumat pesakit tambahan dalam Panduan Ubat. Maklumat ini tidak mengambil tempat bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda mengenai keadaan atau rawatan anda.
Sila lihat maklumat preskripsi penuh.
