Sumber kanser yang sempurna tidak wujud apabila dia memerlukannya, jadi mangsa yang berusia 32 tahun itu mencipta sendiri

On 11 Januari 2018, Liya Shuster-Bier didiagnosis dengan limfoma non-Hodgkin Mediastinal Tahap 2. Dia berumur 29 tahun. Apa yang diikuti adalah perjuangan yang panjang dan keras yang termasuk 800 jam kemoterapi, 20 sesi radiasi, dan pemindahan sel stem autologous. Sedikit lebih setahun kemudian, pada 22 Januari 2019, Shuster-Bier secara rasmi masuk ke dalam pengampunan.

Hari ini menandakan satu lagi peristiwa penting dengan pembukaan syarikat barunya, Alula. Disokong oleh Metrodora Ventures Chelsea Clinton, Susan Lyne dari BBG Ventures, dan Andy Dunn (yang tersayang mempunyai kanser bertempur), Alula adalah pasaran dan sumber untuk orang yang mempunyai kanser dan orang tersayang dengan semua alat yang mereka perlukan untuk menavigasi barah mereka perjalanan. Dari membantu memberikan kata-kata untuk memberitahu keluarga dan rakan-rakan, rakan sekerja, dan bos anda bahawa anda mempunyai kanser, kalendar penjagaan, dan pendaftaran yang diperibadikan, Shuster-Bier mencipta Alula dengan segala yang dia inginkan telah wujud setelah menerima diagnosisnya. Di sini, dia berkongsi lebih banyak mengenai apa yang ditawarkan Alula dan bagaimana dia melihatnya terus berkembang.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier adalah pengasas dan Ketua Pegawai Eksekutif Alula, sumber dan pasaran yang jujur ​​untuk orang yang hidup dengan kanser dan orang tersayang mereka.

Baik+baik: Ceritakan sedikit tentang pengasas Alula. Mengapa di hati dan fikiran anda sebagai sesuatu yang sangat penting untuk dicipta?

Liya Shuster-Bier: Konsep Alula timbul daripada lima tahun penyelidikan dan pembangunan yang menyakitkan, tidak diingini, dan tidak dirancang. Ibu saya didiagnosis dengan kanser payudara pada bulan Januari 2016, dan beberapa bulan selepas dia akhirnya berada dalam pengampunan, saya didiagnosis dengan limfoma non-sel mediasi utama peringkat 2 peringkat 2. Untuk kedua -dua prosesnya dan proses saya, terdapat banyak elemen pengalaman kanser yang kami tidak bersedia. Apa yang kita bina di Alula adalah sumber yang jujur ​​untuk menyokong pesakit dan orang yang mereka sayangi melalui seluruh kitaran hayat kanser, melalui diagnosis, rawatan, pemulihan, dan sama ada pengurangan atau pengampunan.

Istilah "jujur ​​secara radikal" terdengar sangat bertujuan untuk saya.

LSB: Apabila anda menjalani rawatan, anda mengumpulkan maklumat dari semua bahagian Internet yang tersebar ini, merentasi apa yang saya panggil "onco-sphere," kata yang saya buat untuk menggambarkan rangkaian bantuan klinikal yang besar yang diharapkan dapat menyembuhkan anda , dari ahli onkologi ke pekerja sosial ke jururawat. Apa yang saya maksudkan dengan "jujur ​​secara radikal" adalah bahawa salah satu tiang Alula mencipta kandungan yang membuat kanser merasa kurang kesepian. Kami bekerjasama rapat dengan pesakit dan pengamal untuk menargetkan semua saat yang anda tidak bersedia dan tidak mempunyai rancangan untuk menavigasi.

Apakah beberapa alat Alula yang akan disediakan untuk pesakit kanser dengan cara ini?

LSB: Contohnya adalah alat digital yang berfungsi sebagai templat untuk mencari kata. Sangat disesuaikan untuk menjadikannya peribadi. Anda menjawab soalan sedozen dan kemudian alat itu diterjemahkan ke dalam e -mel yang anda boleh dengan mudah menyalin dan tampal, dan anda tentu saja boleh mengeditnya dengan cara yang anda mahukan juga.

Contoh lain adalah kandungan yang berkaitan dengan pengalaman barah. Saya didiagnosis ketika berusia 29 tahun, jadi saya tidak betul -betul mempunyai teman wanita yang boleh saya tanya, "Hei, apa yang anda lakukan ketika anda kehilangan semua rambut anda dalam dua minggu?"Atau" Bagaimana anda berurusan dengan serangan inkontinensia kerana anda berada dalam menopaus yang disebabkan oleh perubatan pada 29?"Tetapi apa yang dilakukan oleh rakan -rakan saya adalah menggegarkan rangkaian mereka untuk menghubungkan saya dengan orang lain dengan kanser yang boleh saya bicarakan. Apa yang kita lakukan di Alula adalah membina komuniti di mana pesakit boleh saling berhubung dan bercakap tentang semua perkara ini yang menjadikan kanser begitu sukar untuk menavigasi.

Bagaimana dengan keluarga dan rakan? Adakah Alula mempunyai sumber untuk mereka?

LSB: Ya. Salah satunya adalah alat digital yang merupakan kalendar rawatan yang boleh dikongsi bersama. Dengan cara itu, ada pelan digital yang menganjurkan yang akan datang ke pelantikan tertentu, mengambil preskripsi, berjalan anjing, tidur, dan segala yang dapat diserap semasa rawatan. Selain alat digital seperti ini, Alula juga mempunyai panduan sehingga orang yang disayangi dapat belajar tentang rawatan dan bagaimana menjaga orang yang mereka sayangi.

Terdapat juga komponen pasaran. Apa yang akan ada?

LSB: Anda boleh membuat pendaftaran peribadi di Alula dan juga membeli produk yang membantu. Semua produk dikendalikan oleh pesakit kanser dan diluluskan oleh lembaga penasihat pakar perubatan kami. Ada perkara seperti selimut hangat dan kaus kaki, titisan cecair untuk membantu menguruskan perut yang mengganggu, dan produk yang menguruskan kesan menopaus awal.

Anda benar -benar memikirkan segalanya! Bagaimana anda berharap Alula akan terus berkembang pada masa akan datang?

LSB: 15 tahun terakhir onkologi telah mempunyai penemuan saintifik yang belum pernah terjadi sebelumnya, yang merupakan sebab saya bahkan bercakap dengan anda hari ini dan saya akan merayakan dua tahun dalam pengampunan untuk tumor yang sangat agresif dan ganas. Tetapi di mana belum ada pelaburan membantu pesakit hidup dengan kesan selepas dan kesan sampingan rawatan.

Saya meraikan dua tahun dalam pengampunan, tetapi saya terus bertempur dengan kesan rawatan saya. Saya kini dalam menopaus yang disebabkan oleh perubatan pada 32. Saya baru sahaja didiagnosis dengan fibrosis radiasi dari radiasi ke dada dan belakang saya, yang bermaksud bahawa otot di dalam dan di sekitar tumor saya perlahan -lahan membusuk. Saya kini melihat ahli kardiologi kerana saya menjalani ubat kemoterapi kardiotoksik. Saya dan suami saya cuba memikirkan bagaimana dan bila kita dapat memulakan keluarga. Saya mahu alula menjadi tempat di mana orang boleh mendapatkan bantuan menavigasi [kehidupan selepas pengampunan] juga.

Kami juga terus membina hubungan dengan hospital dan pusat rawatan di seluruh negara. Memandangkan sains berkembang dan kemajuan, kandungan kami akan berkembang dengan betul.

Bagaimana anda akan meraikan pelancaran yang luar biasa ini dan dua tahun dalam pengampunan?

LSB: Pasukan saya dan saya semua telah membina alula di ruang tamu masing -masing, jadi saya fikir kita akan menikmati sedikit masa bersama -sama dengan panggilan zoom yang sangat meriah. Selepas itu, saya teruja untuk meraikan masa ini bersama keluarga, rakan, dan pasukan onkologi saya. Terdapat banyak emosi dengan peristiwa penting ini kerana tidak semua orang membuatnya. Saya kehilangan rakan yang dikasihi untuk limfoma lebih setahun yang lalu hari ini. Saya hanya akan meraikan nafas. Saya akan meraikan hakikat bahawa saya masih hidup dan hakikat bahawa saya dapat mendedikasikan hidup saya untuk meningkatkan pengalaman kanser, dari diagnosis hingga survivorship dan kekacauan.

Untuk maklumat lanjut, pergi ke myalula.com.

Oh hai! Anda kelihatan seperti seseorang yang suka latihan percuma, diskaun untuk jenama kesejahteraan-kegembiraan kultus, dan baik+kandungan yang baik. Daftar untuk Well+, Komuniti Dalam Dalam Talian Wellness Insiders, dan Buka Kunci Ganjaran Anda Seketika.