Wanita kulit hitam 40% lebih cenderung mati akibat kanser payudara daripada orang lain di sini bagaimana seseorang yang selamat mengubah kemungkinan itu

Pada tahun yang sama saya memulakan perjalanan kanser saya, Fairley mengasaskan sentuhan untuk menyokong wanita hitam dengan kanser payudara dan mengubah dialog sekitar bagaimana penyakit ini dirawat pada orang yang berwarna. Tumpuan utama mereka adalah untuk membawa pesakit, mangsa, penyokong, organisasi advokasi, profesional penjagaan kesihatan, penyelidik, dan syarikat farmaseutikal bersama-sama untuk mewujudkan perubahan dalam sistem penjagaan kesihatan dan mendapatkan ubat dan pilihan rawatan yang lebih baik untuk pesakit kanser payudara hitam. Salah satu cara mereka melakukan ini adalah melalui gerakan #BlackDatAtters mereka, yang menggalakkan pesakit kanser payudara hitam untuk mengambil bahagian dalam ujian klinikal. Untuk inisiatif pertama mereka, Touch bekerjasama dengan Morehouse School of Medicine dan Ciitizen, sebuah syarikat data kesihatan, untuk memudahkan kajian pemerhatian, yang dibiayai oleh Institut Kanser Kebangsaan. Tujuannya adalah untuk memberi kuasa kepada orang kulit hitam untuk mengendalikan data kesihatan mereka, dan memilih jika mereka ingin mengambil bahagian dalam ujian penyelidikan dan klinikal untuk memajukan pemahaman kanser payudara hitam, serta menghuraikan sebarang halangan untuk mengakses atau mencari Ujian Klinikal dalam Komuniti Hitam.

Ini penting kerana wanita kulit hitam membentuk kurang daripada 3 peratus peserta percubaan klinikal. Sebilangan besar pesakit kanser payudara hitam sama ada tidak dimaklumkan atau teragak -agak untuk mengambil bahagian kerana maklumat salah tentang bagaimana ujian klinikal berfungsi. Pendidikan di sekitar nombor-wanita kulit hitam lebih cenderung mati akibat kanser payudara daripada wanita putih-hanya langkah pertama. Sebenarnya, statistik itu tidak akan berubah sehingga syarikat penyelidik, doktor, dan farmaseutikal memahami biologi wanita kulit hitam, dan yang bermula dengan ujian klinikal. Wanita lebih hitam yang mengambil bahagian, penyelidik yang lebih baik dapat memahami bagaimana rawatan kanser payudara baru berfungsi untuk wanita kulit hitam.

Satu lagi cara sentuhan menggerakkan jarum untuk wanita hitam dengan kanser payudara adalah melalui memudahkan perbualan. Dari kumpulan sokongan bulanan hingga retret suku tahunan dan perbualan langsung, seperti Doktor IS, sentuhan mempunyai pelbagai program yang membantu mendidik, memberi kuasa, dan menggalakkan wanita kulit hitam dalam mengambil tindakan mengenai kesihatan payudara.

Saya harap saya tahu tentang sumber yang ada di Touch ketika saya menjalani rawatan barah payudara saya. Selepas satu tahun kemoterapi, pembedahan, dan radiasi, saya kini dalam pengampunan dan hampir tiga tahun dari diagnosis saya. Di Pusat Onkologi Wanita, saya biasanya satu-satunya wanita kulit hitam di sana-Sendiri seorang wanita kulit hitam muda. Syukurlah, melalui media sosial, saya cukup bernasib baik kerana telah menemui kumpulan sokongan tempatan dan dalam talian untuk wanita hitam yang terjejas oleh kanser payudara. Ia sangat menyembuhkan, menghiburkan, dan memberi inspirasi kepada saya untuk mempunyai hubungan dengan wanita yang kelihatan seperti saya dan memahami secara langsung apa yang saya lalui.

Saya senang bercakap dengan Fairley mengenai kerja advokasinya dan pentingnya menuntut rawatan yang lebih baik untuk diri kita sendiri.

Wawancara ini telah diedit dan dipelopori untuk kejelasan.

Baik+Baik: Beritahu saya tentang pengalaman anda yang didiagnosis dengan Kanser Payudara Triple-negatif. Seperti apa itu?

Ricki Fairley: Saya didiagnosis semasa pemeriksaan biasa, tetapi bukannya mendapat mamogram saya pada bulan Julai, saya menunggu sehingga September. Doktor saya menjumpai benjolan dan kemudian saya didiagnosis dengan kanser payudara tiga negatif. Saya mempunyai mastektomi ganda, enam pusingan kemoterapi, dan enam minggu radiasi dan diberitahu bahawa saya tidak mempunyai bukti penyakit. Kemudian, hampir setahun hingga hari yang saya selesai rawatan, mereka menemui lima tempat di dinding dada saya. Doktor saya berkata, "Anda metastatik dan anda mempunyai dua tahun untuk hidup," dan meninggalkan saya ke peranti saya sendiri.

Doktor hanya mempunyai dua pesakit dengan TNBC dan kedua -duanya meninggal dalam tempoh sembilan bulan. Saya terpaksa mengambil perkara ke tangan saya sendiri. Oleh itu, saya meneliti kanser payudara tiga kali ganda dan mendapati Yayasan TNBC. Saya menghubungi mereka dan mereka menghantar saya ke doktor yang luar biasa, yang merupakan salah satu daripada lima doktor yang meneliti TNBC [di seluruh negara], dan dia meletakkan saya pada dua ubat yang eksperimen pada masa itu. Jadi, saya melakukan lebih banyak kemoterapi dan saya tidak mati! Saya tahu bahawa saya adalah keajaiban. Saya tahu bahawa Tuhan meninggalkan saya di sini untuk melakukan kerja ini, dan saya telah menjadi peguam bela sejak itu.

W+G: Apa yang membuat anda menyedari bahawa sesuatu yang diperlukan untuk berubah di sekitar diagnosis dan rawatan orang kulit hitam dengan barah payudara?

RF: Apa yang perlu diubah adalah kadar kematian. Kami tidak dirawat dengan baik dan itulah sebabnya saya membuat sentuhan. Saya mempunyai penjagaan yang baik tetapi doktor saya tidak berpendidikan tentang TNBC dan dia pada dasarnya menulis saya, dan saya terpaksa menjaga diri saya dengan lebih baik. Saya tidak akan mengambil apa-apa untuk jawapan-saya tidak akan mengambil kematian untuk jawapan. Kami tidak mendapat penjagaan yang kami layak.

Saya tidak akan mengambil apa-apa untuk jawapan-saya tidak akan mengambil kematian untuk jawapan.

W+G: Apa yang memberi inspirasi kepada anda untuk membuat sentuhan?

RF: Kanser payudara hitam berbeza dan saya menyedari bahawa syarikat -syarikat besar pharma yang membuat semua ubat ini tidak pernah mempunyai gambar kanser payudara hitam. Sebagai peguam bela, saya mula bercakap dengan syarikat farmasi dan mula bertanya seperti, "Mengapa kita tidak mempunyai ubat untuk TNBC?"Dan," Mengapa wanita kulit hitam mendapat kanser payudara TNBC pada dua kali kadarnya?"Saya mula meningkatkan kesedaran mengenai media sosial mengenai kanser payudara hitam dan menyedari bahawa terdapat penonton besar wanita kulit hitam yang berminat dalam hal ini dan kemudian saya mula menyentuh.

Saya ingin memajukan sains, saya ingin meletakkan kita semua dari pekerjaan, dan saya mahu membasmi barah payudara hitam. Dan saya tidak mahu sesiapa mati kanser payudara tetapi sekurang -kurangnya saya mahukan pariti kadar kematian untuk wanita kulit hitam. Kita berhak mendapat lebih banyak dan penyakit kita berbeza. Untuk mengubah nombor ini, kita memerlukan sains yang lebih baik, kita memerlukan ubat yang lebih baik, dan kita memerlukan lebih banyak wanita kulit hitam dalam penyelidikan klinikal.

W+G: Kemajuan apa yang anda lihat dan apa lagi yang perlu dilakukan?

RF: Saya memaksa saya ke tempat duduk di meja, dan [sentuhan mempunyai banyak sokongan dari syarikat farmasi. Malah, kami sedang mengusahakan percubaan klinikal dengan salah satu daripada mereka. Dengan usaha jangkauan kami, kami telah mendaftar 5,000 wanita kulit hitam untuk mengambil bahagian dalam ujian klinikal tetapi saya mahu mendaftar satu juta. Saya mahu menggerakkan jarum pada peratusan penyertaan dalam ujian klinikal. Saya mahukan lebih banyak undang-undang untuk memberi mandat seperti penyertaan, meneka apa pharma? Ubat anda tidak dapat diluluskan kecuali ia diuji pada badan hitam. Beri saya percubaan hanya untuk wanita kulit hitam. Saya tidak akan berehat sehingga kita mendapat ubat -ubatan dan sains yang lebih baik. U.S. Pentadbiran Makanan dan Dadah mesti mengarahkannya dan Pharma perlu melakukan kerja.

W+G: Apa nasihat anda kepada wanita kulit hitam yang baru -baru ini didiagnosis?

RF: Dapatkan penjagaan terbaik yang anda boleh. Sekiranya anda mempunyai keraguan bahawa doktor anda tidak melakukan perkara yang betul, dapatkan doktor lain. Tidak apa -apa untuk membakar doktor, tidak mengapa untuk mencabar sistem dan bertanya soalan yang perlu anda ajukan. Dan hubungi saya, kami dapat menolong anda!

Pastikan doktor anda berada di atas ubat terbaik. Sekiranya anda seorang wanita kulit hitam di bawah 40 tahun, percubaan klinikal adalah pilihan rawatan terbaik anda dan kami dapat membantu mencari satu di kawasan anda. Jangan takut untuk berdiri sendiri. Bawa seseorang dengan anda untuk janji temu kerana anda tidak akan mendengar semua yang anda perlu dengar. Sekiranya anda tidak mempunyai seseorang untuk pergi bersama anda, [sentuhan mempunyai] 40 payudara di seluruh negara yang akan pergi bersama anda atau facetime dengan anda. Hanya tahu semangat anda bahawa anda masih selamat dari saat anda didiagnosis dan berjuang seperti seorang gadis!

W+G: Apa mesej anda untuk wanita di mana sahaja?

RF: Ketahui badan anda, berdiri di hadapan cermin. Ketahui 'herstory' anda, dan bercakap dengan kedua-dua belah keluarga dan ayah anda. Bercakap dengan nenek anda dan ibu saudara anda dan sepupu anda dan menjadikan kesihatan perbualan di meja dapur bersama keluarga anda. Kami tidak bercakap tentang kesihatan sehingga sesuatu berlaku kepada seseorang dalam keluarga. Juga, lakukan perkara yang betul: Berjalan -jalan setiap hari dan jika anda tidak dapat berjalan, hanya duduk di luar dan masuk ke dalam alam. Pindahkan badan anda dan jaga diri anda.

Kisah ini adalah sebahagian daripada hitam [baik], memeriksa keadaan kesihatan hitam dan kesejahteraan di u.S.-Dan mereka yang berusaha untuk menukar hasil menjadi lebih baik. Klik di sini untuk membaca lebih lanjut.

Intel Kesihatan yang Anda Perlu-tanpa BS Anda tidak mendaftar hari ini untuk mempunyai berita kesejahteraan terkini (dan paling besar) dan petua yang diluluskan oleh pakar yang dihantar terus ke peti masuk anda.