Penyakit kronik Stacey di 'The Baby-Sitters Club' membuatkan saya merasa dilihat

Tetapi sementara Stacey berhenti menyembunyikan penyakit kroniknya sebelum berakhir. Dan dalam kes saya, meliputi vasculitis saya dengan pakaian terus menyumbang kepada saluran darah kekal dan kerosakan saraf. Bermaksud saya bukan sekadar menyembunyikan penyakit saya, saya menjadikannya lebih teruk lagi.

Sudah tentu, saya tidak tahu bahawa pada masa itu. Terdapat banyak perkara yang mencetuskan kain vasculitis saya, kain ketat, tekanan, tekanan, alahan, bahan kimia, berdiri terlalu lama, duduk terlalu lama, bersenam terlalu banyak, bersenam terlalu sedikit. Dan saya terpaksa memikirkannya di sepanjang jalan, sebagai penyakit autoimun, yang terutamanya mempengaruhi wanita, tidak diteliti dan dibiayai. Bermakna banyak tentang penyakit autoimun tetap menjadi misteri, dan juga rawatan saya pada dasarnya hanya percubaan dan kesilapan. Untuk memberi konteks, Institut Kesihatan Nasional membelanjakan hampir 10 kali ganda (setiap orang yang mengalami penderitaan) meneliti kanser daripada penyakit autoimun. Dan ia membelanjakan $ 11 lagi setiap orang yang meneliti cacar kecil, yang dibasmi pada tahun 1980, daripada penyakit autoimun, yang mempengaruhi 23.5 juta orang, 80 peratus daripadanya adalah wanita.

Oleh itu, semasa saya mengesyaki bahawa menutup kaki saya dengan kain yang ketat fabrik seperti seluar jeans-memburukkan lagi, saya tidak pada masa itu mempunyai penyelidikan atau doktor yang menyokong saya. Saya hanya menutup "kelemahan" saya kerana industri kecantikan sentiasa memberitahu saya. Saya tidak melanggannya-saya jarang memakai solek dan saya ingat memadankan gaun bola saya dengan selipar kabur daripada tumit tinggi pada acara formal di sekolah menengah-tetapi tidak kira berapa banyak saya menentang tanggapan bahawa apa yang saya lihat Seperti yang ditentukan nilai saya, saya tidak kebal terhadap pemesejan media.

Walau bagaimanapun, perkara yang saya tidak tahu adalah bahawa saluran darah saya menjadi lebih lemah setiap kali mereka memecahkan dari suar penyakit autoimun. Jadi setiap kali saya memakai seluar jeans, saya melemahkan saluran darah saya, menjadikan mereka lebih mudah terdedah kepada kerosakan masa depan. Memakai seluar jeans untuk menyembunyikan kulit di kaki saya adalah whammy berganda bagi saya dari segi suar kerana seluar jeans membuat kaki saya panas-yang mencetuskan vasculitis-dan kain yang ketat meletakkan tekanan pada saluran darah di bawah kulit saya yang juga mencetuskan vasculitis. Sebaik-baiknya, saya sepatutnya memakai apa yang kini menjadi pakaian saya, baju dan seluar pendek yang longgar, yang membolehkan kulit saya bernafas dan menjadikannya sejuk.

Saya berterima kasih kepada pasukan yang dipimpin oleh wanita di belakang Kelab bayi-penyusun di Netflix kerana membuat perbualan mengenai bahagian depan dan pusat penyakit kronik Stacey. Penyakit kronik dan kecacatan-terutamanya yang dipanggil "ketidakupayaan" yang tidak kelihatan seperti diabetes jenis 1 dan penyakit autoimun-jarang digambarkan dalam budaya popular (jika sama sekali). Menurut laporan USC Annenberg 2019, yang mengkaji 1,200 filem popular yang dikeluarkan antara 2007 dan 2018, hanya 1.6 peratus watak bercakap mempunyai kecacatan. (Daripada watak -watak itu, majoriti lelaki dan putih.) Televisyen tidak lebih baik: pada musim 2018-2019, 2.1 peratus watak primetime adalah orang yang hidup dengan kecacatan. Di televisyen kanak -kanak, lebih teruk lagi. Menurut Institut Geena Davis mengenai jantina dalam media, orang yang hidup kurang upaya mewakili kurang daripada 1 peratus watak terkemuka dalam pengaturcaraan kanak -kanak.

Memandangkan 26 peratus daripada u.S. Orang dewasa hidup dengan beberapa bentuk kecacatan, kekurangan perwakilan di skrin mempunyai akibat kehidupan sebenar. Mungkin jika saya mempunyai lebih banyak pahlawan penyakit kronik seperti Stacey untuk melihat pada masa mudaku dan dewasa dewasa, ia tidak akan mengambil saya sehingga akhir 20-an saya sebagai keperluan daripada sebagai pernyataan yang memberdayakan-untuk berhenti menutup.