Realiti yang mencabar tetapi 'gembira' secara serentak menjadi ibu bapa dengan penyakit kronik

Kerana sistem imun Trobman harus bekerja lebih keras daripada orang biasa, dia sering lelah banyak. Tetapi dia tidak membiarkannya memberi kesan kepada matlamat kerjayanya- dia bekerja sebagai pengeluar berita selama sedekad sebelum melancarkan syarikat kesihatan digitalnya sendiri, kesihatan terbalik. Ia juga tidak menghalangnya daripada memulakan keluarga dengan suaminya, ketika berusia 29 tahun. "Dengan setiap kolej perubahan hidup, mendapat pekerjaan pertama saya, menjadi ibu bapa-ia memberi saya banyak kebimbangan jika saya benar-benar dapat menguruskannya di atas penyakit kronik saya," kata Trobman. "Saya mempunyai banyak soalan ketika saya hamil, seperti bagaimana saya akan menguruskan tidak tidur selepas bayi dilahirkan atau jika anak saya akan sakit sepanjang masa, yang pada gilirannya bermakna saya akan sakit semua masa. Saya mempunyai banyak masalah."

"Saya tahu saya perlu melakukan apa yang saya mampu untuk melindungi kesihatan saya kerana jika tidak, saya tidak dapat sama sekali."Rachel Trobman, Ketua Pegawai Eksekutif Kesihatan Terbalik dan Pengasas Bersama

Selepas anak perempuannya dilahirkan, Trobman mengambil semuanya seperti yang datang, termasuk keletihan dan penyakit yang kerap. "Kerana saya lebih mudah sakit, saya mungkin mempunyai sedikit lebih sukar daripada kebanyakan ibu bapa, tetapi mujurlah, saya tidak ibu bapa sahaja dan suami saya telah-dan masih ada pasangan yang luar biasa," katanya. "[Sebagai ibu bapa dengan penyakit kronik], saya telah belajar untuk menjangkakan apa yang diperlukan oleh tubuh saya," kata Trobman. "Sekiranya saya akan pergi bekerja, saya tahu saya mungkin akan sakit selama beberapa hari selepas itu, jadi saya perlu merancang untuk itu, termasuk siapa yang akan menjaga anak perempuan saya pada masa itu. Saya tahu saya perlu melakukan apa yang saya mampu untuk melindungi kesihatan saya kerana jika tidak, saya tidak akan dapat ibu bapa sama sekali."Trobman mengatakan dia juga mengutamakan pengurusan tekanan, kerana tekanan dapat mengatasi sistem imun. Untuk ini, dia menjadualkan urutan terapeutik.

Menjangkakan keperluannya membuatkan Trobman merasa agak kurang cemas ketika dia hamil buat kali kedua, tiga tahun yang lalu, dengan bayi perempuan lain. Tetapi Trobman mengatakan bahawa setiap kali dia hamil, dia bimbang anak perempuannya akan mewarisi sistem imunnya yang lemah. "Sekarang saya melihat gadis -gadis saya, salah seorang daripadanya mempunyai sistem imun yang serupa dengan saya," katanya. "Saya rasa rasa bersalah dan tidak berdaya kerana tidak ada yang dapat saya lakukan."

Ruschelle Khanna, LCSW, mengatakan rasa bersalah adalah ibu bapa perasaan biasa dengan penyakit kronik bertemu. "Terdapat dua jenis rasa bersalah: rasa bersalah rasional, ketika ada sesuatu yang salah, dan rasa bersalah yang tidak rasional, ketika anda merasa bersalah atas sesuatu yang bukan kesalahanmu," katanya. "Mempunyai penyakit kronik bukanlah kesalahan orang. Jangan salahkan diri anda kerana perkara yang anda tidak dapat mengawal, "katanya. Sama ada kerana perlu meluangkan masa untuk penjagaan diri atau untuk kewujudan penyakit kronik, Khanna menekankan bahawa tidak ada tempat untuk rasa bersalah. "Sebenarnya, anda memodelkan anak -anak anda tentang kepentingan menjaga diri anda, yang positif," katanya.

Pada tahap yang praktikal, Trobman mengatakan bahawa penyakit kronik telah menjadikannya lebih tepat bukan sahaja dengan tubuhnya, tetapi dengan anak perempuannya juga. Dia dapat melihat tanda -tanda penyakit pertama yang lebih baik daripada kebanyakan dan merangsang tindakan. Dia mengatakan keibuan bahkan telah membantu menguruskan penyakit kroniknya. "Ya, mereka meletihkan, tetapi mereka sangat gembira," katanya. "Mereka membuat saya gembira berada di sekitar [mereka]. Ia sangat terapeutik. Ini adalah rahmat. Kami meneruskan semua pengembaraan ini yang baik untuk minda dan badan."

"Apa yang diajar oleh Lyme saya adalah untuk mewujudkan lebih banyak keseimbangan untuk diri saya sendiri"

Pereka dalaman dan keperibadian TV dan pengeluar Genevieve Gorder didiagnosis dengan penyakit Lyme sembilan tahun yang lalu, selepas setengah tahun doktor menggaru kepala mereka. "Saya menjadi sangat penat, itu adalah gejala pertama yang ketara," katanya. "Ia adalah jenis keletihan yang anda rasakan semasa anda hamil, dan saya merasakannya sentiasa."Sebagai tambahan kepada keletihan, bahagian kanan mulutnya juga mula terbakar, dan dia menghadapi masalah dengan telinganya dan mata.

Doktor Gorder mengujinya untuk pelbagai penyakit-termasuk Lyme, yang kembali negatif. "Pakar memanggil Lyme the Great Masquerader kerana ia suka bersembunyi di dalam badan," katanya. "Ia seperti bunga yang ditutup untuk tempoh masa dan ketika ia mekar, anda merasakan gejala. Tetapi hanya apabila ia mekar penuh apabila anda menguji positif."Walaupun penyakit Lyme boleh dirawat dengan antibiotik, sehingga 20 peratus pesakit mengalami gejala kronik lama selepas rawatan awal mereka yang dikenali sebagai sindrom penyakit lyme selepas rawatan.

Selama setengah tahun dia sedang mencari diagnosis, Gorder bekerja di tiga rancangan TV, tidur setiap kali dia dapat, walaupun hanya selama beberapa minit. Dia juga mengalami perceraian dan menjaga anak perempuannya yang berusia dua tahun. "Apa yang diajar oleh Lyme saya-dan saya yakin ini adalah salah satu sebab saya diberikan Lyme-adalah untuk mewujudkan lebih banyak keseimbangan untuk diri saya," kata Gorder. Dia berkata sebelum diagnosisnya, dia menjadi jenis orang untuk mendorong keras dan mengutamakan berehat terakhir. "Saya belajar melambatkan dan tidak merasa bersalah kerana berbuat demikian," kata Gorder. Ini bermakna melambatkan dan jika dia memerlukan tidur, dia akan mengambilnya dan tidak merasa tidak enak. Dia berhenti mengangkat tangannya untuk menjadi tuan rumah acara dan mengetuai setiap projek sukarelawan. Dia berkata bekerja juga membantu gejala -gejala, jadi dia secara konsisten membuat masa untuk itu, tidak kira apa lagi yang ada di pinggannya.

"Meningkatkan anak sebagai ibu tunggal dan dengan penyakit autoimun, anda tidak boleh melakukannya sendiri."-Genevieve gorder, pereka dalaman

Apabila ia datang kepada keibubapaan, mewujudkan keseimbangan yang diperlukan meminta pertolongan, sesuatu Gorder mengatakan dia tidak dalam amalan melakukan. "Nasib baik, terdapat banyak ibu yang hebat di kawasan kejiranan saya, dan saya banyak bersandar pada mereka," katanya. "Meningkatkan anak sebagai ibu tunggal dan dengan penyakit autoimun, anda tidak boleh melakukannya sendiri."Meminta pertolongan adalah pelajaran besar Khanna mengatakan semua ibu bapa dengan penyakit kronik mesti belajar, dan sesuatu yang lain mereka tidak sepatutnya merasa bersalah kerana melakukan. "Sekiranya anda tidak mempunyai kebiasaan meminta bantuan tetapi perlu, saya akan membuat senarai semua cara yang anda perlukan," kata Khanna. Kemudian, tuliskan apa yang ada di jalan anda mendapatkan bantuan itu. Kebanyakan wanita mempunyai lebih banyak sumber yang tersedia untuk mereka daripada mereka menyedari, "termasuk orang dalam kehidupan mereka yang sanggup dan sebenarnya mahu membantu," katanya. Dia juga mengatakan penting bagi ibu bapa untuk berhubung dengan ibu bapa lain yang hidup dengan penyakit kronik, sama ada melalui kumpulan pertemuan tempatan atau dalam talian, seperti penyembuhan dengan baik dan tetapi anda tidak kelihatan sakit.

Pelbagai antibiotik yang kuat membantu mengurangkan gejala Lyme Gorder dan dia mula berasa lebih baik. Kemudian, lapan tahun kemudian, dia didiagnosis dengan penyakit Hashimoto (penyakit autoimun yang menyerang tiroid). "Kali ini, saya tahu bagaimana untuk menjaga diri saya semasa bekerja dan keibubapaan," kata Gorder. Sekali lagi dia diingatkan betapa pentingnya keseimbangan, mengutamakan rehat dan juga bermain. Dia berkata berpegang dengan makanan keseluruhan makanan dan mengambil vitamin membantu mengurangkan gejala tetapi tahu mereka boleh kembali pada bila -bila masa. Dia juga berkahwin semula tahun lalu, menjadikan tugas keibubapaan sedikit lebih mudah.

"Saya suka menjadi penjaga dan saya juga suka bekerja, tetapi sebelum diagnosis saya, saya menolak segala -galanya dan meletakkan diri saya yang terakhir," kata Gorder. "Saya terpaksa membuat keseimbangan itu jadi saya mempunyai ruang untuk mengetahui cara terbaik untuk menjaga badan saya."

Pengalaman setiap ibu bapa adalah unik, sama seperti pengalaman setiap orang dengan penyakit kronik adalah unik. Tetapi ada satu benang yang benar untuk semua orang: "Sebagai masyarakat, kita mempunyai harapan yang tinggi terhadap ibu," kata Khanna. "Kuncinya adalah untuk menunjukkan kepada mereka beberapa belas kasihan."

Btw, ibu rata -rata bekerja 98 jam seminggu, jadi semua ibu bapa boleh menggunakan sedikit bantuan. Dan kawasan lain yang boleh menjadi sukar untuk menavigasi semasa menguruskan penyakit kronik: dating.