Doktor memerlukan doktor selama 20 tahun untuk mendiagnosis penyakit Lyme saya di sini yang saya ingin tahu pada masa itu

Doktor memerlukan doktor selama 20 tahun untuk mendiagnosis penyakit Lyme saya di sini yang saya ingin tahu pada masa itu

Lyme, jangkitan yang dihantar oleh kutu, rumit dan sukar difahami, dan walaupun dengan kemunculan selebriti baru-baru ini yang membantu menarik perhatiannya, komuniti penjagaan kesihatan arus perdana sedang ketinggalan. Memandangkan terdapat kira -kira 300,000 kes baru setiap tahun di U.S., mungkin ramai di antara kita akan menemui Lyme sama ada secara peribadi atau melalui seseorang yang kita kenal. Tetapi dengan maklumat yang betul-yang saya malang.

Di bawah mencari 7 realiti penyakit Lyme yang saya ingin tahu dalam 2 dekad sebelum diagnosis saya

Foto: Getty Images/Cavan Images

1. Tidak semua orang mendapat ruam mata bull

Merah, bulat, dan jarang daripada yang anda fikirkan, ruam mata yang tumbuh di sekitar gigitan kutu adalah tanda penyakit lyme. Tetapi saya tidak pernah mempunyai satu, dan tidak juga yang dijangkiti. Menurut Lyme Antarabangsa dan Persatuan Penyakit Bersekutu, kurang daripada 20 peratus daripada migran erythema (ruam yang berkaitan dengan Lyme) mengambil bentuk mata bulls, dan hanya 30 peratus pesakit yang ingat pernah menemui gigitan kutu. Malah, sesetengah orang yang dijangkiti Lyme mungkin mempunyai sedikit, jika ada, gejala pada awalnya.

"Jika mikroba [Lyme] memasuki badan dan sistem imun tahu dengan baik, ia mungkin tidak menyebabkan banyak reaksi," kata Bill Rawls, MD, pengarang dari Membuka kunci Lyme yang merawat kes penyakitnya sendiri dengan campur tangan herba dan perubahan gaya hidup. "Banyak mikroba hanya menjadi sebahagian daripada kita, dan sistem imun terus menindas mereka."Kerana sistem imun yang sihat yang biasa dengan mikrob Lyme dapat menindas mereka, ramai yang tidak mendapat ruam mata atau gejala akut pada mulanya. Ini menyumbang kepada mengapa ramai orang tidak tahu bahawa mereka mempunyai Lyme sehingga ia berada dalam sistem mereka untuk masa yang lama.

2. Anda boleh mengambil ujian darah tetapi anda tidak boleh selalu mempercayainya

Ujian penyakit Lyme yang berkesan masih berada di peringkat awal pembangunan. Menurut Lymedisease.Org, organisasi penyelidikan Lyme terkemuka, 20 hingga 30 peratus pesakit telah menunjukkan negatif palsu dari ujian darah yang paling biasa digunakan. Sehingga ini, melihat sejarah gejala bersempena dengan hasil ujian darah (dan bukannya mengambilnya pada nilai muka) adalah kunci untuk penilaian.

3. Terdapat banyak jenis rawatan untuk Lyme

Rawatan yang paling biasa jatuh ke dalam dua kategori: farmaseutikal (seperti antibiotik intravena) dan herba (seperti racun lebah). Tetapi sebelum masuk ke dalamnya, dapat membantu untuk menentukan sama ada jangkitan anda adalah akut (baru-baru ini) atau kronik (jangka panjang).

"Sekiranya seseorang sakit akut selepas gigitan kutu, mereka harus dirawat dengan antibiotik, yang paling biasa doxycycline, tidak kira apa ujian boleh ditunjukkan," Dr Dr. Rawls berkata. "Terdapat banyak lagi kemungkinan mikrob daripada ujian yang ada, jadi ujian negatif tidak boleh mengecualikan rawatan antibiotik."

Tetapi dalam pengalaman saya, tidak pernah menemui gigitan kutu dan kemudian mengembangkan gejala yang teruk kemudian, sangat penting bagi saya untuk mencari doktor perubatan literasi (aka, LLMD). Ahli pediatrik, GP, doktor mata, dan ahli gastroenterologi yang saya lihat, Zero menafsirkan gejala kronik saya sebagai petunjuk penyakit Lyme. Ia adalah LLMD yang akhirnya didiagnosis dan merawat saya. (Sekiranya anda mencari rawatan, dua tempat yang bereputasi untuk mencari lymedisease.Org dan Lyme Antarabangsa dan Masyarakat Penyakit Bersekutu.)

Untuk memberi gambaran tentang pendekatan farmaseutikal ke Lyme kronik, inilah rawatan yang saya terima melalui LLMD saya. Selama kira -kira 14 bulan, saya mengambil gabungan antibiotik oral, antimalarial, dan antijamur. Setiap 3 hingga 6 bulan, saya berputar atau menambah ubat -ubatan yang berbeza sebagai cara untuk menindas dan membunuh patogen yang menyinggung perasaan. Tetapi selepas berbulan-bulan, saya dapat merasakan meds membunuh lebih daripada sekadar mikrob Lyme, jadi sudah tiba masanya untuk meneroka beberapa pilihan rawatan herba.

Doktor yang berbeza mempunyai berbeza mengambil kaedah pilihan mereka untuk rawatan, tetapi Dr. Rawls sangat kuat di kem herba. "Terapi herba dengan herba antimikrob terbukti menjadi penyelesaian terbaik, kerana herba menindas pelbagai mikrob stealth, bersama -sama dengan memulihkan fungsi sistem imun yang normal," katanya. Herba telah memainkan peranan penting untuk membina sistem imun saya dan memberikan saya kembali hidup saya, tetapi saya juga mendapati farmaseutikal dapat membantu.

Tidak kira rawatan, patogen dalaman dibunuh secara besar -besaran membuatkan badan sakit dengan keradangan dan bahan toksik. Terapi seperti akupunktur, urut, psikoterapi, sauna, mandi garam epsom, serta perubahan gaya hidup untuk diet, tidur, dan kerja telah menyokong keupayaan saya untuk bertolak ansur.

4. Lyme kronik adalah isu sistem imun

Seorang kawan saya yang dulu mengalami lyme kronik yang benar -benar sakit dengan penyakit Lyme pada masa ini ketika segala -galanya dalam hidup mereka hancur. Ia berlaku kepada saya dengan cara yang sama. Walaupun saya secara konsisten, walaupun secara fungsional, sakit selama bertahun -tahun, hanya mengambil masa beberapa bulan satu musim panas untuk gejala Lyme saya untuk keluar dari kawalan. Nenek saya meninggal dunia, ibu saya sakit, saya dipecat dari pekerjaan, dan saya menyokong diri saya dan teman lelaki saya di New York City. Mengapa Lyme suka muncul tepat ketika semua kotoran memukul kipas sekaligus?

Itu bukan kebetulan. Sistem imun saya sudah cukup kuat sehingga titik itu untuk mengekalkan jangkitan kebanyakannya, tetapi ketika saya dihadapkan dengan tekanan kewangan, perselisihan hubungan, bahan kimia kota, dan kesedihan, terlalu banyak untuk tubuh saya mengendalikan. "Ia adalah keadaan disfungsi imun kronik, di mana sistem imun tidak lagi boleh mengandungi patogen oportunistik dalam badan," Dr Dr. Rawls mengatakan mengenai proses ini. "Orang yang berkaitan dengan penyakit Lyme kronik biasanya tidak ingat gigitan kutu atau tidak sakit pada masa gigitan. Sebaliknya, mereka menjadi sakit kronik selepas badai faktor tekanan yang sempurna bersatu untuk mengganggu fungsi sistem imun secara kronik."

Dalam erti kata lain, apabila sistem imun saya terkejut, ia tidak hanya membiarkan mikrob Lyme berjalan bebas; ia tidak lagi dapat menindas patogen lain yang dihadapi dan terkandung.

5. Lyme membawa kawan

"Tidak biasa bagi orang untuk mendapatkan banyak jangkitan dari gigitan kutu," kata Dr. Rawls, merujuk kepada jangkitan bersama. Sebagai tambahan kepada patogen yang dijemput dalam kehidupan sehari-hari yang terus ditindas dalam sistem imun kita, Lyme dapat membawa beberapa watak mikroskopik lain. Ticks boleh membawa pelbagai mikrob berjangkit selain Lyme, termasuk Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia, dan banyak lagi.

Setiap mikrob ini mempunyai gejala dan kerumitan tersendiri, tetapi banyak yang bertindak balas terhadap ubat-ubatan dan herba yang sama yang digunakan untuk merawat Lyme-yang sering lebih rumit dan berlapis daripada penyakit satu-mikrob.

6. Lebih baik lebih baik daripada sembuh

Setiap orang yang mengalami penyakit yang teruk berharap dapat disembuhkan. Sebaik sahaja saya belajar tentang organisma Lyme di dalam diri saya yang membuat saya sakit, saya menumpukan semua tenaga saya untuk menghapuskannya. Saya menelan ubat -ubatan saya dengan teliti, berhenti makan semua gula dan karbohidrat (yang memberi makan kepada Lyme), dan masih, di suatu tempat di sepanjang jalan, keputusan saya goyah dan matlamat saya beralih. Saya berasa sangat sakit dari Lyme dan ubat -ubatan yang saya berhenti menjaga sama ada penyakit itu akan menjadi sebahagian daripada saya selama -lamanya dan sebaliknya memberi tumpuan kepada perasaan yang lebih baik.

Saya berasa sangat sakit dari Lyme dan ubat -ubatan yang saya berhenti menjaga sama ada penyakit itu akan menjadi sebahagian daripada saya selama -lamanya dan sebaliknya memberi tumpuan kepada perasaan yang lebih baik.

Perbahasan berterusan di komuniti Lyme mengenai sama ada Lyme kronik dapat disembuhkan (yang bermaksud semua mikrob Lyme hilang dari badan selama -lamanya). Saya tidak mempunyai kepakaran atau pengalaman untuk mengatakan dengan pasti, tetapi pastinya lebih berguna untuk memberi tumpuan kepada mengurangkan gejala saya dan meningkatkan tenaga saya daripada bebas daripada mikrob lyme sepanjang hayat saya.

Dr. Rawls juga menganggap kualiti hidup menjadi kritikal dalam rawatannya. Dia bertanya, "Bagaimana kita mendekati tahap kehidupan yang kita bebas gejala, dan berapa lama kita dapat meneruskannya? Adakah perkara seperti itu mempunyai kehidupan yang panjang, tetapi kehidupan yang panjang yang bebas gejala dan bebas dadah, atau penggunaan dadah yang minimum?"Dia menangani soalan berorientasikan matlamat ini dengan memberi tumpuan kepada lima faktor yang mempengaruhi badan: makanan, toksin alam sekitar, tekanan emosi kronik, faktor fizikal, dan kemudian mikroba. "Yayasan pemulihan adalah diet, pengubahsuaian tekanan, mendapat pergerakan yang cukup untuk menjana endorfin, dan memulihkan fungsi sistem imun," katanya. Perubahan gaya hidup ditambah dengan rawatan membolehkan banyak pesakit Lyme kronik untuk menindas dan mengurangkan mikrob Lyme mereka sambil menguatkan sistem imun mereka.

Saya belum berada di sana, tetapi mengalihkan matlamat saya dari "disembuhkan" untuk "berasa baik, bertubuh, dan bebas gejala" telah memberi saya perspektif dan matlamat yang boleh saya ikuti setiap hari.

7. Mendidik dan menganjurkan diri adalah perkara terbaik yang boleh anda lakukan

Tidak sepatutnya mengambil masa 20 tahun untuk mencari diagnosis dan rawatan untuk penyakit Lyme saya. Ujian kegagalan dan doktor yang salah tidak membantu, tetapi perkara terburuk yang saya lakukan tidak mempercayai atau mempercayai diri saya. Saya harap saya telah melihat gejala saya dan bukannya mengabaikannya. Saya berharap ahli pediatrik saya mendengarkan saya. Dan ketika dia tidak, saya harap saya telah memberitahu doktor lain. Selepas bercakap dengan pesakit di seluruh negara dan dunia melalui media sosial, saya tahu bahawa malang. Perkara terbaik yang boleh dilakukan oleh pesakit adalah memberitahu diri mereka sendiri.

Inilah kisah doktor haiwan Angkatan Laut yang dua kecederaan otaknya mengambil masa 13 tahun untuk didiagnosis. Dan kajian ini menunjukkan mengapa kesakitan wanita sangat terlepas pandang.