Saya mengambil hydroxychloroquine untuk gangguan autoimun-tetapi anda tidak boleh mengambilnya untuk covid-19

Tetapi itu tidak semestinya berakhir. Pada hari Isnin, Trump mengumumkan bahawa dia telah mengambil hydroxychloroquine sebagai langkah pencegahan, walaupun dia mengatakan ujiannya untuk koronavirus telah kembali negatif. "Yang boleh saya ceritakan setakat ini saya nampaknya baik -baik saja," kata Trump, melaporkan New York Times. "Apa yang anda harus hilang?"

Pegawai kesihatan perubatan dan awam sekali lagi dengan cepat menunjukkan bahawa ujian klinikal baru-baru ini hydroxychloroquine untuk merawat covid-19 tidak menunjukkan manfaat yang jelas, dan sebenarnya, individu yang dijangkiti Covid-19 mungkin banyak kehilangan sekiranya mereka mengambil malaria dadah tanpa cadangan dari doktor mereka.

Pernyataan Trump, Steven e. Nissen, MD, ketua pegawai akademik Miller Family Heart, Institut Vaskular & Thoracic di Klinik Cleveland, memberitahu Kali, "Kebimbangan saya ialah orang ramai ... percaya bahawa mengambil ubat ini untuk mencegah jangkitan Covid-19 adalah tanpa bahaya. Sebenarnya, terdapat bahaya yang serius."The Kali Juga melaporkan Eric Topol, MD, ahli kardiologi dan pengarah Institut Translasi Penyelidikan Scripps di La Jolla, California, sebagai berkata ia adalah "idea yang sangat buruk" untuk mengambil hydroxychloroquine sebagai ubat pencegahan, memetik risiko arrhythmia yang berpotensi maut yang berkaitan dengan menggunakan ubat. "Ia boleh berlaku kepada sesiapa," katanya. Kajian pemerhatian yang besar mengenai penggunaan hydroxychloroquine dan chloroquine yang diterbitkan dalam jurnal The Lancet Pada 22 Mei nampaknya menyokong kebimbangan ini, mencari, "Setiap rejimen dadah ini dikaitkan dengan penurunan survival di hospital dan peningkatan kekerapan aritmia ventrikel apabila digunakan untuk rawatan Covid-19."

Sebagai seseorang yang telah mengambil hydroxychloroquine selama 16 bulan, amaran "bahaya serius" dan keadaan jantung yang membawa maut dari doktor dengan kelayakan mewah menimbulkan minat dan keprihatinan saya. Jelas sekali bahawa mengambil ubat untuk covid-19-sama ada sebagai rawatan atau langkah pencegahan-jauh dari doktor yang disyorkan, tetapi harus *? Saya memanggil pakar rheumatologi saya untuk bertanya.

Apakah kesan sampingan standard hydroxychloroquine?

Doktor saya sayangnya tidak membalas panggilan saya mengikut tarikh akhir. Tetapi saya dapat merapatkan masa dengan h. Michael Belmont, MD, pakar rheumatologi di NYU Langone Health dan pengarah bersama Pusat Lupus Hospital.

Pertama, dia memberitahu saya, Hydroxychloroquine tidak dianggap berisiko atau kontroversial untuk pesakit yang didiagnosis dengan lupus atau arthritis keradangan. "Semua pesakit dengan lupus sistemik harus berada di hydroxychloroquine kecuali mereka mempunyai kontraindikasi mutlak," kata Dr. Belmont. "Dua ratus ribu orang Amerika dengan lupus [didiagnosis setiap tahun]; 80 hingga 90 peratus harus menggunakan ubat."Ini kerana ia adalah" ubat latar belakang, "katanya. Ia mempunyai keupayaan untuk mengurangkan masalah arthritik dan kulit yang berkaitan dengan lupus; Satu kajian menunjukkan ia mengurangkan kadar kematian bagi mereka yang mengambilnya; dan ia "mempunyai sifat tambahan dengan ubat lain."(Untuk apa yang bernilai, hydroxychloroquine digunakan kurang kerap untuk merawat arthritis-in kira-kira 10 peratus kes, Dr. Belmont berkata-tetapi itu kerana ia adalah ubat yang lebih "sederhana", dan ubat tambahan sering diperlukan untuk mengekang gejala.)

"Dua ratus ribu rakyat Amerika didiagnosis dengan lupus [setiap tahun]; 80 hingga 90 peratus mestilah di hydroxychloroquine."-H. Michael Belmont, MD

Tetapi walaupun masih, sebelum memulakan kursus percubaan, Dr. Belmont membincangkan risiko dan kesan sampingan dengan pesakit lupusnya. "Ia berkongsi keputusan. Sebagai seorang doktor, anda menjelaskan mengapa anda fikir pesakit harus mencuba ubat dan anda menyebut kesan sampingan yang paling biasa dan paling teruk, "katanya. "Tetapi 'paling biasa' masih bermakna mereka jarang."Betapa jarang kita bercakap? "Saya telah memberikan Hydroxychloroquine kepada kira -kira 40,000 wanita dalam 35 tahun [menurut Yayasan Lupus Amerika, 90 peratus orang yang tinggal dengan lupus adalah wanita]. Tetapi mari kita ambil contoh 100. Lima tahun selepas mereka bermula, 90 hingga 95 dari 100 masih dalam ubat kerana tiada seorang pun daripada mereka yang tidak bertoleransi atau reaksi yang serius, "katanya.

Untuk hydroxychloroquine, perbincangan kesan sampingan ini termasuk tindak balas alahan yang mungkin (di mana Dr Dr. Belmont akan mengesyorkan pesakitnya berhenti mengambil ubat kerana ia dapat berkembang menjadi sesuatu yang lebih teruk), ruam kulit, senak, dan penglihatan kabur sementara. Lebih banyak kesan yang lebih teruk dan lebih jarang termasuk makulopati retina (atau isu yang berkaitan dengan makula mata) selepas bertahun-tahun penggunaan, atau, lebih jarang, masalah jantung. Pertimbangan terakhir ini, katanya, adalah tambahan baru kepada perbualan. "Dalam jangka pendek, isu hydroxychloroquine yang mempengaruhi sistem elektrik jantung dengan cara yang boleh menyebabkan aritmia tidak benar -benar menjadi masalah dalam pesakit lupus. Sehingga wabak Covid ini, saya tidak menyebutnya [kepada pesakit] kerana ia benar -benar bukan isu klinikal yang relevan."

Ini menjejaki pengalaman saya sendiri: Doktor saya berkata saya perlu mendapatkan peperiksaan mata asas sebelum mula mengambil hydroxychloroquine dan kemudian menjadualkan pelantikan tahunan dengan pakar mata untuk memantau tanda -tanda degenerasi makula. Tetapi itu adalah bendera merah potensial terbesar yang dibangkitkannya; Untuk ingatan saya, kami sama sekali tidak membincangkan isu -isu jantung. Dan setakat ini, saya tidak mengalami sebarang kesan sampingan untuk mengambil ubat.

Tetapi hanya kerana hydroxychloroquine selamat digunakan untuk tujuan yang diluluskan oleh FDA tidak bermakna penduduk umum harus memohon doktor mereka untuk preskripsi "hanya dalam kes."

Kepentingan ujian klinikal

Dr. Belmont menimbulkan dua bidang utama mengenai pendekatan Cavalier Trump untuk mengambil dadah kerana alasan yang tidak terbukti. Yang pertama ialah, tanpa ujian klinikal yang betul, menjadi mustahil untuk menilai keberkesanan dan risiko rawatan.

"Sebagai seorang saintis klinik, saya fikir terdapat maklumat dan data yang cukup untuk membantah kajian hydroxychloroquine dalam tiga tetapan: PrEP (Pra-pendedahan Profilaksis, atau tindakan yang diambil untuk mencegah penyakit sebelum pendedahan), PEP (pasca pendedahan profilaksis) , dan rawatan aktif, "Dr. Belmont berkata. "Tetapi anda hanya perlu melakukannya dalam Percubaan Lembaga Kajian Institusi (LHDN) yang diluluskan. Ini adalah tetapan rasmi di mana anda mempunyai kumpulan rawatan aktif, anda mempunyai kumpulan kawalan, dan anda memberi peluang untuk menganalisis data untuk menjawab hipotesis tertentu. Jika anda [menggunakan ubat] tidak hadir percubaan klinikal, anda tidak mempunyai peluang untuk, dengan cara yang teratur, sistematik, mendapatkan data, dan ia boleh membawa anda ke kesimpulan yang salah di mana -mana arah."

Satu lagi isu bukan kecil yang timbul jika anda melangkau fasa percubaan klinikal untuk menguji rawatan baru adalah keselamatan. "Apabila anda melakukan percubaan klinikal, terdapat kewajipan penyiasat prinsip dan semua pihak lain yang masuk ke dalam kajian untuk memantau dengan teliti untuk kesan sampingan, ketoksikan, dan risiko," Dr Dr. Belmont berkata. "Anda dikehendaki melaporkan apa yang disebut 'peristiwa buruk rawatan rawatan.'Semasa tempoh percubaan, jika ada kesan buruk yang muncul, anda harus melaporkannya."

Dr. Keprihatinan Kedua Belmont adalah satu yang dikongsi oleh ramai orang yang kini mengambil hydroxychloroquine (syarikat sekarang termasuk).

Penggunaan hydroxychloroquine yang meluas untuk covid-19 boleh menyebabkan kekurangan ubat

"Penggunaan hydroxychloroquine yang tidak nilly untuk persediaan [seperti bagaimana Trump mengambilnya] dalam jumlah besar penduduk boleh membuat kekurangan untuk pesakit yang sangat baik yang FDA dan masyarakat saintifik tahu bahawa ia berfungsi, iaitu lupus dan rheumatoid pesakit arthritis, "kata Dr. Belmont.

Kami sudah melihat kekurangan sementara Hydoxychloroquine pada bulan Mac, Dr. Belmont mengesahkan, sehingga beberapa negeri mengeluarkan perintah eksekutif yang menghalang ahli farmasi daripada membekalkannya kepada sesiapa yang tidak terlibat dalam percubaan klinikal atau doktornya membuktikan dadah itu diperintahkan untuk lupus atau arthritis keradangan. Apabila keputusan percubaan awal terbukti kurang menjanjikan daripada diharapkan, minat umum dalam dadah berkurang, tetapi Dr. Belmont mengatakan bahawa pengumuman Trump minggu ini boleh menyebabkan satu lagi dadah.

Annie (yang meminta saya menahan nama belakangnya untuk melindungi privasinya), 31, didiagnosis dengan keadaan autoimun Sjogren's Syndrome ketika dia seorang pelajar siswazah berusia 23 tahun. Dia ditetapkan Plaquenil (versi nama jenama Hydroxychloroquine) hampir segera. Dan, menentang pengalaman saya, dia berkata dia tidak lama lagi mula mengalami kesan sampingan yang tidak diingini, termasuk keguguran rambut, keletihan, masalah perut, dan kelemahan umum. "Rasanya seperti mengambil usaha untuk memilih kaki saya untuk bergerak; untuk berjalan di seberang bilik terasa seperti membawa beg pasir, "katanya.

Setelah tujuh tahun menimbang kesan sampingan negatif ubat terhadap gejala penyakit (yang juga termasuk keguguran rambut dan keletihan), Annie memutuskan untuk berhenti mengambil plaquenil. Dia telah keluar dari meds selama berbulan-bulan sekarang, tetapi walaupun masih, dia mengatakan berita mengenai sokongan Trump terhadap dadah untuk Covid-19 menghantarnya ke dalam kebimbangan.

"Ketika saya mula mendengar tentang semua kekurangan dan bagaimana orang tidak dapat mengisi preskripsi mereka, saya mula panik."-Annie, pesakit sindrom Sjogren

"Pemikiran pertama saya apabila saya mendengar Hydroxychloroquine berpotensi digunakan untuk merawat Covid-19 adalah bahawa ia akan menjadi sangat menarik jika mereka mendapati rawatan yang bekerja," kata Annie. "Tetapi ketika saya mula mendengar tentang semua kekurangan dan bagaimana orang tidak dapat mengisi preskripsi mereka, saya mula panik. Walaupun saya tidak mengambil ubat itu, saya suka, 'Sekiranya saya memanggil doktor saya dan dia menuliskan preskripsi supaya saya dapat memilikinya sekiranya saya mempunyai suar? Bagaimana jika saya benar -benar memerlukannya?'Ini membuat saya menjadi kecelakaan yang gugup sebentar."

Reaksi Annie sudah biasa dengan saya-apabila saya mendengar berita tentang kekurangan hydroxychloroquine pada bulan Mac, saya mengisi semula preskripsi saya lebih cepat daripada yang saya perlukan, hanya untuk memastikan saya sudah cukup di tangan sekiranya pil menjadi lebih sukar untuk dicari. Lihatlah betapa sukarnya untuk mendapatkan kertas tandas! saya fikir. Dan saya tidak dapat memesan ubat saya secara pukal dari total.com.

Ketika panik Annie merosot, dia mendapati gelombang baru perasaan mengambil tempatnya. "Sukar untuk dimasukkan ke dalam kata -kata," katanya kepada saya. Tetapi apa yang dia gambarkan banyak seperti kekecewaan-dalam presiden kita dan di negara kita. "Ia sangat menyedihkan bagaimana orang tidak menghiraukan manusia lain yang memerlukan ubat untuk bertahan. Mereka memerlukannya secara harfiah hidup, dan orang -orang ini menyimpan stok kerana, 'Mengapa tidak?"Ia sangat mementingkan diri sendiri," katanya.

Sebelum saya menggantung telefon dengan Annie, saya bertanya jika dia mempunyai apa -apa yang dia mahu tambahkan mengenai topik itu. "Tidak ada yang ada di pekerjaan saya yang mengetahui spesifik keadaan perubatan saya," katanya. "Mereka tahu bahawa saya mempunyai banyak janji doktor dan saya terlepas masa untuk pelbagai prosedur, tetapi mereka tidak tahu tentang ubat yang saya ambil."Pada mulanya, nampaknya bukan sequitur. Sehingga saya menyedari, ini adalah titik keseluruhan, hati isu ini. "Orang ramai tidak menyedari berapa banyak orang yang terjejas oleh keadaan autoimun, berapa ramai orang yang memerlukan ubat ini, betapa luasnya akibatnya," katanya.

Kami mungkin tidak pernah mengetahui sepenuhnya kesan penuh tindakan kami yang tinggal di rumah, memakai topeng, menjimatkan ubat untuk mereka yang benar-benar memerlukannya untuk mencegah senario terburuk. Tetapi kita tahu bahawa meletakkan diri kita terlebih dahulu, meletakkan kehendak dan keinginan kita atas keperluan orang lain, adalah cara paling cepat untuk memastikan kematian kolektif kita.

Artikel ini dikemas kini pada 22 Mei untuk memasukkan penemuan kajian pemerhatian yang besar mengenai penggunaan hydroxychloroquine dalam pesakit Covid-19.